Vivir con la enfermedad de Crohn: mi rutina diaria

Por Michelle Pickens, contada a Danny Bonvissuto

Desde que tengo memoria, tuve problemas de salud. Cuando era pequeño, tenía estreñimiento severo, náuseas, vómitos y sensibilidad a los alimentos.

A medida que envejecíamos, estos síntomas se convirtieron en diarrea, evacuaciones intestinales irregulares y dolor. Siempre estaba muy cansada y mi sistema inmunológico estaba débil: tan pronto como alguien en mi clase tenía un resfriado o gripe, también me contagiaba. Mirando hacia atrás, era una señal.

Mentalmente, mi ansiedad era alta. ¿Qué pasa si necesito encontrar un baño? ¿Qué pasa si tengo náuseas? Los doctores dirían, “Oh, estarás bien. Es solo tu ansiedad.

Por fin un diagnostico

Después de años de diagnósticos erróneos, finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2015. Tenía 23 años y acababa de graduarme de la universidad mientras trabajaba a tiempo completo. Mis síntomas estaban empeorando. Tuve muchos vómitos y dolor. La fatiga llegaba al punto en que me resultaba difícil trabajar o incluso levantarme de la cama algunos días.

Fue tan grave que me empujó a buscar atención adicional. Me tomé unos meses libres, busqué otro trabajo e hice todas las citas médicas necesarias para obtener el diagnóstico.

No existe un análisis de sangre para la enfermedad de Crohn. No hay forma de probar cómo te sientes. Eventualmente vi al médico correcto, quien hizo una prueba con una cámara de pastillas llamada cápsula del intestino delgado. (Es una cámara del tamaño de una pastilla que tragas, que permite a los médicos ver dentro de tu sistema digestivo). Siguió mis intestinos y pudo entrar en un punto ciego donde ni una colonoscopia ni una endoscopia pueden ver la inflamación.

Fue un gran alivio tener el diagnóstico porque me hizo sentir que no estaba loca. Durante tantos años supe que algo andaba mal y no podía nombrarlo. Yo también tenía esperanza. Una vez que supe a qué me enfrentaba, supe que podía trabajar para llegar a un lugar mejor.

compartir mi historia

En 2016, comencé un blog llamado Crohnically Blonde como un medio para conectarme con personas a medida que paso por las etapas del manejo de la enfermedad de Crohn. Cuando comencé a compartir, no había mucha gente hablando de eso.

Pude construir relaciones en una comunidad en línea a través de experiencias compartidas. Espero que alguien pueda ver mi historia y sentir que si está al comienzo de su viaje, hay una manera de salir adelante.

Administrar mis medicamentos

Al principio, tomaba muchos medicamentos que no funcionaban bien y eso afectaba enormemente mi agenda. Ahora recibo infusiones de un medicamento inmunosupresor cada 7 semanas.

Esto significa estar lejos de mi familia y del trabajo durante 4-5 horas, y encargarme del cuidado de los niños durante el tratamiento y el fin de semana posterior, ya que casi siento gripe. La ayuda adicional me permite descansar y recargar energías después del tratamiento.

Tengo la opción de tomar más medicación para controlar mis síntomas. Pero trato de evitarlos y manejarlos yo mismo porque no quiero tomar medicamentos para todo.

Antes de tener a mi hijo, estaba más dispuesta a probar diferentes medicamentos. Pero mientras estaba embarazada, apenas podía tomar los medicamentos para la enfermedad de Crohn. Después de tenerlo, no tenía sentido depender de ellos.

Crohn, embarazo y maternidad

La enfermedad de Crohn me afectó durante todo mi embarazo. Me enfermé mucho en mi tercer trimestre porque dejé de tomar mi medicamento inmunosupresor para evitar pasárselo al bebé. Terminé teniendo que ser inducido temprano para poder volver a tomar el medicamento lo antes posible.

Mi hijo, Maddox, tiene 1 año ahora. Crohn cambió mis expectativas de cómo pensaba que sería la maternidad.

He aprendido que prefiero estar presente y poder aprovecharme de él en los buenos momentos que presionarlo cuando estoy enferma. Fue dificil. Pero si no estoy bien, no puedo estar allí para mi hijo. Trato de estar con él tanto como sea posible, pero hay momentos en los que necesito dar un paso atrás y tomar una siesta de una hora.

Tengo un gran sistema de apoyo: mi esposo, mi madre o mi suegra pueden intervenir y ayudar por un tiempo, y cuando me siento mejor, puedo ser una mejor madre. También hay días en los que no tengo ayuda accesible. En estas situaciones, haré más actividades discretas que pueda disfrutar con él pero que no sean físicamente exigentes para mí.

Planificar y ajustar

Ahora mismo, estoy bastante bien. Ahora trabajo desde casa, como reclutador para una empresa de tecnología, y eso marca una gran diferencia. Mucha de mi ansiedad en el pasado tenía que ver con estar en una oficina y estar enferma. Ahora que puedo trabajar de forma remota, ha sido un gran cambio de juego.

Pero la enfermedad de Crohn todavía afecta mi vida diaria. Tengo días que me siento enferma y necesito descansar y cambiar mis planes para estar en casa y no en algún lado.

No importa lo bien que haya planeado mi día o mi semana, si no me siento bien, eso es lo que importa. Me gusta ser una persona altamente programada. Pero tengo que aguantar los golpes y tener un plan B.

El mayor desafío es controlar mi sueño y mi estrés. Ambos son muy influyentes en los brotes de síntomas. Tengo que dormir al menos 8 horas pase lo que pase. Y trato de incorporar tiempo para desestresarme, como leer un libro o relajarme al final del día.

Ir a terapia también ayuda a compensar el estrés y ahora es parte de mi rutina arraigada de cuidado personal.

Estrategias de Vida Social

Mis colegas, familiares y amigos son muy comprensivos. Pero ese no fue el caso al principio. Cuanto más abierto he sido sobre la enfermedad de Crohn, más personas entienden que no me derrumbo si tengo que cambiar de planes; hay una razón subyacente.

Solo tengo una cierta cantidad de energía, así que ahora elijo. Sé que necesito trabajar y estar con mi familia, lo que significa que tengo menos energía para gastar en situaciones sociales.

Planifico lo que me siento cómodo haciendo, pero también me siento cómodo cambiando de planes. Aunque tengo muchas ganas de salir a cenar con un amigo, no insisto si me siento mal ese día.

Transmitir comida

Llevo años con una dieta sin gluten. Empecé con una dieta de eliminación y me di cuenta de que el gluten me estaba molestando.

Otros alimentos no son tan blancos y negros. Puedo comer una ensalada un día y está bien, y comer la misma ensalada al día siguiente y me enferma. Repito los alimentos seguros que no me enferman y sigo un horario general de tres comidas al día que prácticamente no contienen gluten.

A veces, el momento es importante: me despierto y siento náuseas y necesito un almidón como el cereal seco. Si me voy de viaje o tengo un gran evento, como una boda, lo planifico y trato de tener cuidado con lo que como antes, porque no quiero enfermarme. Pero es difícil porque nunca se sabe realmente. Es una especie de apuesta.

La flexibilidad es clave

Aprendí a ser lo más flexible posible. Nunca sé lo que traerá cada día, solo tengo que confiar en que mi cuerpo está diciendo lo que necesita para ese día específico. Esta es mi prioridad, y todo lo demás puede esperar.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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