Soy más que mis medicamentos

Por Susan Rahn, contada a Lauren Evoy Davis

Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en agosto de 2013. Fue exactamente 9 meses después de una mamografía clara. No encontré un bulto ni siquiera sospeché que tenía cáncer de mama. El dolor de espalda me envió al médico y finalmente me llevó a mi impactante diagnóstico. Gracias a que mi médico de atención primaria no asumió que estaba bien cuando se descartó una infección del tracto urinario (ITU), ordenó más pruebas que descubrieron el origen de mi dolor. Tenía un tumor de tamaño significativo en la columna torácica, así como lesiones en las costillas. Las pruebas finalmente confirmaron que era cáncer de mama el que había hecho metástasis en esos huesos.

Sin evidencia de enfermedad

Mi tratamiento inicial fue radioterapia en la columna, seguida de un inhibidor de la aromatasa. Es un medicamento que evita que su cuerpo produzca estrógeno, lo que estimula el crecimiento de células cancerosas en algunos tipos de cáncer. Fue de corta duración, ya que los efectos secundarios eran inmanejables. Mi médico me cambió a otro inhibidor de la aromatasa para mujeres posmenopáusicas. Tomé esto durante 18 meses y luego dejé de someterme a una lumpectomía (extirpación de tejido mamario canceroso). Luego recibí mi tratamiento actual: Faslodex e Ibrance. Esta combinación, con suerte, me mantuvo libre de enfermedades durante casi 7 años. Eventualmente me extirparon los ovarios porque el cáncer que tengo es alimentado por estrógeno.

como me defiendo

La defensa puede significar diferentes cosas para diferentes personas. Me defiendo manteniéndome al día con los últimos avances en opciones de tratamiento y realizo todas las pruebas, tomografías y laboratorios y hago preguntas incluso si me dicen que todo está bien. Las conferencias me ponen en contacto con profesionales de la salud que hablan sobre una variedad de temas útiles.

Lo que es más importante, comunico las cosas que han cambiado a mi equipo de atención desde las citas anteriores, incluso si no creo que sea importante. La comunicación abierta con mi equipo de atención médica es muy importante para mí. Con el tiempo, he aprendido que no tiene nada de malo preguntar a los médicos «¿por qué?» en lugar de seguir ciegamente. Está bien pedir aclaraciones cuando no entiendo algo.

Controle los efectos secundarios con ejercicio

Luché con los dos primeros medicamentos que tomé. Mis articulaciones y huesos estaban rígidos y dolorosos. Lo único que me ayudó es seguir moviéndome. Participé en un programa llamado Livestrong a través de mi YMCA local. Este es un programa de 12 semanas diseñado para promover la actividad física en personas con cáncer. Cuando me lo sugirieron por primera vez, me sorprendió. ¿Ya me dolía moverme y ahora se supone que debo moverme más? Pero me enseñó que cuanto más activo soy, menos dolor tengo. Ahora hago ejercicios en casa para mantenerme flexible.

Encuentre recursos y puntos de venta de salud mental

Lo que no sabía entonces, pero he aprendido con el tiempo, es que aunque los médicos se enfocan en tratar enfermedades, la salud mental no puede ser ignorada. Tengo un increíble equipo de cuidados paliativos al que veo todos los meses. Veo a un terapeuta de cuidados paliativos que se especializa en pacientes con enfermedades avanzadas. Ella me ayudó a lidiar con la culpa del sobreviviente y estar atrapada en casa durante el apogeo de COVID-19. Escribir me ha ayudado enormemente. Empecé un blog un año después de mi diagnóstico. Ya sea que esté compartiendo actualizaciones de salud, logros o eventos de defensa, escribir ayuda a disipar los pensamientos que a veces me quitan el sueño. Ha sido una gran herramienta a lo largo de los años.

Conéctate con las personas que lo entienden

Hay muchos grupos en las redes sociales, especialmente grupos cerrados para personas con cáncer de mama metastásico. Me uní a algunos después de que me diagnosticaron por primera vez, pero no eran para mí. Ahora, casi 9 años después, recomendaría organizaciones como Living Beyond Breast Cancer. Su sitio web tiene recursos para todas las personas con cáncer de mama, hombres y mujeres, ya sea que estén en tratamiento o no. Ofrecen apoyo individual entre pares a través de su línea de ayuda. Puede ser emparejado con otra persona con un diagnóstico similar o pueden ayudarlo a encontrar recursos en su área. No puedo enfatizar lo suficiente el valor de hablar con alguien que sabe exactamente por lo que estás pasando. A menos que esté metido hasta las rodillas, es difícil entender por lo que pasamos como pacientes metastásicos.

No sabía absolutamente nada sobre el cáncer de mama metastásico cuando escuché a mi médico decir esas palabras por primera vez. Si pudiera regresar y decirle a la recién diagnosticada lo que sé ahora, le diría que no está sola, aunque pueda parecerlo. Le diría que hay mucha gente como yo y que debería conectarme con ellos. Estoy agradecido con las innumerables personas que he conocido a lo largo de los años. Me hice muy cercano a algunos e incluso viajé (antes de la pandemia) con personas que conocí en el camino. Cada persona que conocí me enseñó algo, incluso si no me di cuenta en ese momento.

Toma tiempo para descansar

Muchas personas con cáncer de mama metastásico no parecen enfermas. A menudo tengo que recordarles a mi familia y amigos que no siempre estoy al 100% y que necesito tomarme un tiempo para descansar. Darme un poco de gracia me hace la vida más fácil. Puede rechazar invitaciones o rechazar una salida. Los que importan lo entenderán. Me doy cuenta de que vivir con mi condición durante 9 años es un regalo. No lo doy por sentado y me pongo a disposición de cualquiera que necesite un consejo o que necesite desahogarse. Me esfuerzo por ser la persona que me hubiera gustado ver este primer año.

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COSAS PARA MUJERES
Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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