18 de enero de 2023: el 18 de marzo de 2020, Megan Fitzgerald estaba acostada en el piso de su casa en Filadelfia después de que el COVID-19 la golpeara como una tonelada de ladrillos. Tenía fiebre, problemas digestivos severos y no podía mantenerse en pie por sí misma. Sin embargo, allí estaba ella, tirada en el baño, tratando de responder a los correos electrónicos del trabajo y entretener a su hijo de 3 años, que intentaba atraerla empujando sus juguetes por la puerta.
Ella y su esposo, ambos investigadores médicos, trabajaban desde casa al comienzo de la pandemia sin cuidado de niños para su hijo pequeño. Su esposo tenía una solicitud de subvención pendiente, por lo que todos estaban preparados para la pareja, incluso cuando ella se enfermó.
“Mi esposo me ayudaba a subir y bajar las escaleras porque no podía ponerme de pie”, dice Fitzgerald.
Entonces se puso una máscara y trató de cuidar a su hijo, diciéndole: “Mamá todavía está durmiendo en el piso. Lamenta esforzarse tanto, ya que descubrió que podría haber consecuencias. A menudo se pregunta: si hubiera descansado más durante este tiempo, ¿habría evitado los años de declive y discapacidad que siguieron?
Cada vez hay más pruebas de que el esfuerzo excesivo y la falta de descanso durante esta fase aguda de la infección por COVID-19 pueden empeorar los síntomas a largo plazo.
“El concepto de que estaría demasiado enfermo para trabajar era muy extraño para mí”, dice Fitzgerald. «No se me ocurrió que una enfermedad aguda y un virus podrían ser debilitantes a largo plazo».
Su historia es común en pacientes largos de COVID-19, no solo para los que enferman gravemente, sino también para los que solo tienen síntomas leves. Es por eso que muchos expertos médicos e investigadores especializados en rehabilitación larga de COVID recomiendan lo que se llama reposo radical, un término popularizado por el periodista y el largo COVID. abogada fiona lowenstein – justo después de la infección, así como una forma de lidiar con la fatiga debilitante y los golpes de energía que muchos tienen en las semanas, meses y años después de enfermarse.
Estos períodos prolongados de descanso y «estimulación» – un moderación de la actividad y estrategia de equilibrio– han sido promovidas durante mucho tiempo por personas con enfermedades posvirales como la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que comparten muchos síntomas con la larga COVID.
Es por eso que los investigadores y proveedores de atención médica que han pasado años tratando de ayudar a los pacientes con EM/SFC y, más recientemente, con COVID prolongado, recomiendan que descansen lo más posible durante al menos 2 semanas después de una infección viral para ayudar a su sistema inmunológico. También aconsejan distribuir las actividades para evitar el mareo posterior al ejercicio (PEM), un fenómeno en el que incluso un esfuerzo físico o mental menor puede desencadenar un brote de síntomas, que incluyen fatiga intensa, dolores de cabeza y confusión mental.
A estudio internacionalproducido con la asistencia de la Colaboración de Investigación Dirigida por Pacientes de EE. UU. y publicado en La lanceta en 2021 descubrió que de casi 1800 pacientes con COVID a largo plazo que probaron la estimulación, más del 40 % dijo que les ayudó a controlar los síntomas.
Carga sobre las mujeres y las madres
En otro encuesta publicada el año pasadoInvestigadores británicos preguntaron a 2550 pacientes con COVID a largo plazo sobre sus síntomas y descubrieron que no descansar lo suficiente en las primeras 2 semanas de la enfermedad, junto con otras cosas como una edad más baja en los ingresos, una edad más joven y ser mujer, se asociaron con síntomas de COVID prolongados más graves .
Tampoco pasa desapercibido para muchos investigadores y pacientes que los síntomas desproporcionadamente prolongados de COVID afectar a las mujeres – muchos de los cuales no tienen beneficios por discapacidad o no tienen más remedio que descansar después de enfermarse.
«No creo que sea una coincidencia, especialmente en Estados Unidos, que las mujeres en edad fértil hayan sido las más afectadas por el largo COVID», dice Fitzgerald. «Trabajamos fuera de casa y también hacemos una gran cantidad de trabajo no remunerado en casa».
¿Cómo afecta la falta de descanso a las personas con COVID?
Los expertos todavía están tratando de comprender los muchos síntomas y mecanismos detrás del largo COVID. Pero hasta que se establezca la ciencia, el descanso y la estimulación son dos de los consejos más fuertes que pueden ofrecer, dice David Putrino, PhD, neurocientífico y fisioterapeuta que ha trabajado con miles de pacientes con COVID a largo plazo en el Hospital Mount Sinai en New York. «Estas cosas son actualmente la mejor defensa que tenemos contra la progresión descontrolada de la enfermedad», dice.
Hay muchas guías recomendadas para el descanso y la estimulación para quienes viven con COVID prolongado, pero en última instancia, los pacientes deben desarrollar cuidadosamente sus propias estrategias personales que funcionen para ellos, dice Putrino. Pide que se investigue para comprender mejor lo que está mal con cada paciente y por qué pueden reaccionar de manera diferente a estrategias similares.
Hay varias teorías sobre ¿Cuánto tiempo provoca fatiga la infección por COVID?. La primera es que las moléculas inflamatorias llamadas citoquinas, que son más altas en pacientes con COVID prolongado, pueden dañar las mitocondrias que alimentan las células del cuerpo, haciéndolas menos capaces de usar oxígeno.
“Cuando un virus infecta tu cuerpo, comienza a secuestrar tus mitocondrias y robar energía de tus propias células”, explica Putrino. Los intentos de hacer ejercicio pueden aumentar dramáticamente las demandas de energía del cuerpo, lo que daña las mitocondrias y también crea desechos al quemar este combustible, al igual que los gases de escape de los automóviles, explica. Causa estrés oxidativo, que puede dañar el cuerpo.
«Cuanto más objetivamente miramos, más vemos los cambios fisiológicos asociados con la larga COVID», dice. «Existe una patobiología orgánica clara que subyace a la fatiga y al malestar posterior al ejercicio».
Para comprender mejor lo que sucede con la infección asociada con enfermedades crónicas complejas como COVID prolongado y EM/SFC, el laboratorio de Putrino está analizando cosas como disfunción mitocondrial y biomarcadores sanguíneos como microcoágulos.
También cita la investigación del neumólogo David Systrom, MD, director del Programa de prueba de ejercicio cardiopulmonar avanzado en el Hospital Brigham and Women’s y la Facultad de medicina de Harvard. Systrom ha realizado experimentos de prueba de ejercicio invasivos que muestran que las personas con COVID prolongado tienen una fisiología diferente a las personas que han tenido COVID y se recuperaron. Sus estudios sugieren que el problema no está en el funcionamiento del corazón o los pulmones, sino en los vasos sanguíneos que no suministran suficiente sangre y oxígeno al corazón, el cerebro y los músculos.
¿Por qué estos problemas de los vasos sanguíneos? aún no se sabe, pero un estudio dirigido por el colega de Systrom, el neurólogo Peter Novak, MD, PhD, sugiere que faltan o están dañadas pequeñas fibras nerviosas en personas con COVID prolongado. Como resultado, las fibras no logran apretar adecuadamente las venas grandes (en las piernas y el estómago, por ejemplo) que van al corazón y al cerebro, lo que provoca síntomas como fatiga, PEM y confusión mental. Systrom encontró evidencia similar de nervios disfuncionales o faltantes en personas con otras afecciones crónicas como EM/SFC, fibromialgia y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS).
«Ha sido increíblemente gratificante ayudar a los pacientes a comprender lo que les está afectando y no está en su cabeza y no se trata solo de desentrenamiento o desacondicionamiento», dice Systrom, refiriéndose a los consejos erróneos de algunos médicos que les dicen a los pacientes que solo hagan ejercicio para salir de la fatiga persistente. .
Estos hallazgos también están ayudando a dar forma a la rehabilitación especializada para COVID prolongados en lugares como Mount Sinai y Brigham and Women’s Hospitals, cuyos programas también incluyen cosas como aumentar los líquidos y electrolitos, usar prendas de compresión y modificar la dieta. Y aunque los diferentes tipos de terapias de ejercicio tienen mucho tiempo sido mostrado Para causar un daño grave a las personas con síntomas de EM/SFC, Putrino y Systrom dicen que la rehabilitación especializada aún puede involucrar pequeñas cantidades de ejercicio cuando se prescribe cuidadosamente y se combina con descanso para evitar empujar los músculos de los pacientes hasta el punto del colapso. En algunos casos, el ejercicio puede combinarse con medicamentos.
En un pequeño ensayo clínico publicado en noviembre, Systrom y su equipo de investigación encontraron que los pacientes con EM/SFC y COVID a largo plazo podrían aumentar su umbral de ejercicio usando un medicamento POTS, Mestinon, conocido genéricamente como piridostigmina, nombre eliminado de la etiqueta.
Al igual que muchas personas con COVID a largo plazo, la recuperación de Fitzgerald ha tenido altibajos. Ahora tiene más ayuda con el cuidado de niños y el trabajo de investigación con la Colaboración de Investigación Dirigida por Pacientes, amigable con las personas con discapacidad. Aunque no formó parte de un grupo largo de rehabilitación de COVID, aprendió por sí misma sobre el ritmo y la respiración. De hecho, la única derivación terapéutica que recibió de su médico fue para terapia cognitiva conductual, que fue útil para el costo emocional de la enfermedad. «Pero no ayuda en absoluto con los síntomas físicos», dice Fitzgerald.
Ella no es la única que encuentra esto problemático.
“Necesitamos seguir llamando a las personas que intentan psicologizar la enfermedad en lugar de comprender la fisiología que conduce a estos síntomas”, dice Putrino. «Necesitamos asegurarnos de que los pacientes realmente reciban atención, a diferencia de la manipulación».
