Problemas y tendencias actuales en la miastenia grave

Por Ericka Greene, MD, directora de la Clínica Neuromuscular del Hospital Metodista de Houston, contada a Kara Mayer Robinson

Muchas cosas pueden afectar vivir con miastenia grave (MG). La experiencia de cada persona es única, pero aquí hay algunas cosas que pueden afectar la tuya.

Disparidades de salud

Al igual que con muchas condiciones médicas, las disparidades en la atención médica, también conocidas como determinantes sociales de la salud, pueden afectar la calidad de su atención. Cosas como el estado socioeconómico, el género, el estado migratorio, el origen étnico e incluso el código postal pueden influir en la atención que recibe.

Por ejemplo, los problemas de seguros y las dificultades financieras pueden dificultar la obtención de un diagnóstico, tratamiento o atención de emergencia. Las diferencias culturales y las barreras del idioma pueden crear una brecha de comunicación entre usted y su médico. Si es mujer, su médico puede atribuir sus síntomas de MG al estrés, la ansiedad y la depresión.

Las disparidades en la salud pueden retrasar un diagnóstico correcto y un tratamiento muy necesario. Algunas personas con MG pasan meses o incluso años sin un diagnóstico confirmado debido a estos problemas. Esto aumenta el riesgo de complicaciones, que pueden provocar una discapacidad a largo plazo e incluso el riesgo de muerte.

Incluso con un buen diagnóstico, puede ser difícil encontrar atención en su comunidad con un proveedor que tenga conocimientos, sea asequible, accesible y esté dispuesto a abordar los problemas que causan la disparidad.

Para mejorar su acceso a la atención, es importante desarrollar su alfabetización en salud. Esto significa aprender más sobre la MG, su salud y el sistema de atención médica. Hable con su médico acerca de la MG y cómo obtener la mejor atención. Puede obtener más información de los centros que se especializan en MG, como Myasthenia Gravis Foundation of America, en myasthenia.org.

También puede encontrar recursos en su comunidad. Puede encontrar clínicas de caridad que ofrecen atención gratuita o con descuento. Muchos hospitales y centros de salud ofrecen servicios de traducción para personas cuyo idioma principal no es el inglés. Los programas de asistencia al paciente patrocinados por compañías farmacéuticas pueden proporcionar medicamentos si usted reúne los requisitos económicos.

Calidad de vida

En los últimos años, los expertos han comenzado a centrarse más en cómo la MG afecta la calidad de vida. Cuando los investigadores estudian nuevas terapias, también analizan cómo afectan sus actividades diarias.

Los síntomas de MG a menudo afectan su calidad de vida. Por ejemplo, la fatiga puede dificultar el aseo, lo que puede limitar su capacidad para prepararse para el trabajo, hacer mandados y viajar a salidas familiares. Las visitas al médico y los tratamientos pueden dificultar la planificación de vacaciones o eventos importantes en su vida. Puede ser difícil mantenerse al día con la limpieza, la preparación de comidas, las salidas sociales, los eventos infantiles y ganarse la vida.

Puede ser aún más difícil si su familia y amigos no entienden el impacto de la MG, especialmente si varía de un día a otro o de un momento a otro. Puede parecer saludable para sus seres queridos, pero la realidad suele ser diferente.

Los problemas de calidad de vida pueden provocar depresión, aislamiento y ansiedad, lo que puede empeorar su fatiga y sus funciones diarias. Puede ser difícil para usted y su médico distinguir qué síntomas se deben principalmente a la MG y qué contribuye a la MG o la empeora.

Si tiene dificultades con sus actividades diarias, es importante que hable con su médico y su familia. También puede encontrar apoyo en la Myasthenia Gravis Foundation of America y los grupos de apoyo locales de MG, que brindan una comunidad segura para compartir sus experiencias, intercambiar ideas y aprender sobre nuevos tratamientos y recursos. Un consejero profesional también puede ayudarlo a usted y a su familia con su salud física y mental.

Estigma de la miastenia gravis

Puede encontrarse con el estigma asociado a la MG en el sistema de salud y en su vida personal.

La MG es una condición relativamente rara, en comparación con otras condiciones, por lo que las personas con MG a menudo se encuentran en una variedad de entornos clínicos, como clínicas, atención de urgencia, salas de emergencia u hospitales, con proveedores de atención médica que no saben sobre la enfermedad y cómo evaluarla o manejarla.

Incluso en el campo de la neurología, algunos neurólogos no se sienten cómodos tratando a personas que necesitan más de una o dos terapias. En este tipo de entorno, los médicos pueden descartar sus preocupaciones o síntomas. Este estigma hace que sea más difícil participar en su atención y defenderse a sí mismo. En el peor de los casos, puede conducir a más complicaciones de salud.

En su vida personal, el estigma puede relacionarse con la forma en que su familia y comunidad lo perciben y cómo se ve a sí mismo. Si su familia o amigos no están informados sobre la enfermedad de MG y su impacto en usted, puede provocar una falta de apoyo.

Es posible que se sienta culpable por no poder actuar o participar como usted o los demás esperan, especialmente si parece saludable y los demás no saben que tiene MG.

Un gran ejemplo es si necesita estacionamiento para discapacitados debido a la limitación para caminar. Si no tiene andador, bastón o silla de ruedas, puede recibir miradas de desaprobación o comentarios negativos de extraños que piensan que su estado es fraudulento. De manera similar, si necesita solicitar una discapacidad debido a las limitaciones de MG, puede tomar recursos y tiempo para obtener el estado de discapacidad de un sistema que comunica silenciosamente que debería poder trabajar, incluso si su médico proporciona registros de respaldo.

Estos consejos pueden ayudarlo a lidiar con el estigma:

  • Obtenga apoyo emocional.
  • Hable con otros pacientes de MG.
  • Conozca sus derechos como paciente en entornos como el trabajo, la escuela y la sociedad.

Cuestiones de género

La MG afecta a las mujeres de diferentes maneras.

La afección es sensible a los cambios hormonales, que pueden provocar cambios o empeoramiento con la menstruación, el embarazo y la menopausia.

Si está embarazada, su MG puede empeorar al principio del embarazo, durante el parto y después del parto. Es posible que no pueda usar algunos tratamientos que estabilizan la MG durante su embarazo.

Síntomas como debilidad facial, párpados caídos y cambios en la voz pueden afectar su autoestima. Los efectos secundarios del tratamiento, como el aumento de peso y la piel delgada que se magulla con facilidad, también pueden afectar cómo se siente.

Las mujeres a menudo enfrentan problemas relacionados con el género en el sistema de atención médica que afectan el acceso a la atención y los resultados. Es importante establecer atención con un neurólogo familiarizado con la MG y su manejo. Su médico debe analizar con usted sus necesidades, expectativas, deseos y cómo abordar los problemas específicos de ser una mujer con MG.

Acceso a nuevos tratamientos

El panorama del tratamiento de la MG es prometedor. En los últimos años, se han aprobado varios tratamientos nuevos y efectivos para la MG. Estas terapias dirigidas tienen menos efectos secundarios y pueden mejorar el funcionamiento diario y la calidad de vida.

El desafío restante es la capacidad de acceder a estos tratamientos. Estos nuevos tratamientos tienen altos costos que pueden ser un problema para muchas personas, incluidas las personas marginadas o sin seguro, así como para las personas con buen acceso a la atención.

La esperanza es que a medida que se aprueben nuevas terapias y se amplíen las opciones de atención, los recursos de apoyo aumentarán y el mercado se ajustará para que esté disponible para todos los pacientes elegibles.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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