21 de diciembre de 2022: hace un año, en diciembre, la especialista en mapas Whitney Tyshynski, de 35 años, entrenaba 5 días a la semana con un entrenador personal cerca de su casa en Alberta, Canadá, hacía carreras de 5 km, levantaba pesos pesados y se sentía genial. Luego, en enero, contrajo COVID-19. Los síntomas nunca desaparecieron.
En estos días, Tyshynski necesita un andador para recoger su correo, una caminata de media cuadra que no puede hacer sin temor a desmayarse. Debido a que se marea cuando conduce, rara vez va a ningún lado en su automóvil. Salir a caminar con un perro significa sentarse en un automóvil y observar al amigo y los perros en un campo abierto. Y desde que se desmayó en Costco durante el verano, ha tenido miedo de comprar por su cuenta.
Debido a que vive sola y sus parientes más cercanos están a una hora y media de distancia, Tyshynski depende de los amigos. Pero ella es reacia a apoyarse en ellos porque ya están luchando por comprender cuán debilitantes pueden ser sus síntomas persistentes.
“La gente me ha insinuado que soy perezosa”, dice.
No hay duda de que COVID-19 ha aislado a las personas entre sí. Pero para aquellos como Tyshynski que tienen COVID durante mucho tiempo, esa desconexión nunca terminó. No es solo que los síntomas, que incluyen fatiga extrema y confusión mental, dificulten la socialización; es que las personas que han tenido COVID-19 y se han recuperado suelen mostrarse escépticas sobre la realidad de la enfermedad.
En el peor de los casos, como descubrió Tyshynski, las personas no se lo toman en serio y acusan a quienes lo padecen de exagerar sus problemas de salud. De esta manera, el COVID prolongado puede ser tan aislante como la enfermedad original.
«El aislamiento en casos prolongados de COVID se presenta en una variedad de formas y no es principalmente este aislamiento físico», dice Yochai Re’em, MD, psiquiatra en práctica privada en la ciudad de Nueva York que ha experimentado largos períodos de COVID y blogueando en la condición de Psicología Hoy. “Un tipo de aislamiento diferente pero igualmente difícil es el aislamiento emocional, en el que necesitas más apoyo emocional, una conexión con otras personas que puedan apreciar lo que estás pasando sin imponerte sus propias necesidades y deseos, y eso puede ser difícil de lograr. encontrar.»
Es difícil de encontrar en parte debido a lo que Re’em ve como una creencia colectiva de que cualquiera que se sienta mal debería poder mejorar haciendo ejercicio, investigando o viendo a un médico. .
«La sociedad piensa que tienes que tomar acción y por lo general es una acción física», dice. «Y esa actitud es extremadamente problemática en esta enfermedad debido al malestar post-esfuerzo que tiene la gente: cuando la gente hace ejercicio, sus síntomas empeoran. Entonces, la acción que la gente toma no puede ser la acción tradicional que estamos acostumbrados a realizar». en nuestra sociedad.
Los pacientes con COVID desde hace mucho tiempo a menudo tienen sus sentimientos invalidados no solo por amigos, seres queridos y familiares, sino también por proveedores de atención médica. Esto puede aumentar los sentimientos de aislamiento, especialmente para las personas que viven solas, dice Jordan Anderson, DO, neuropsiquiatra y profesor asistente de psiquiatría en el escuela de medicina en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón en Portland.
Los primeros pacientes que vio Anderson como parte de El programa largo COVID de OHSU contrajo el virus en febrero de 2020. Debido a que el programa aborda los componentes de salud física y mental de la enfermedad, Anderson ha visto a muchas personas cuyos desafíos emocionales son similares a estos rostros de Tyshynski.
«Creo que hay una falta de comprensión de que la gente no necesariamente se lo toma en serio», dice. “Además, los síntomas de la COVID prolongada suben y bajan. No son estáticos. Así que la gente puede sentirse bastante bien un día y sentirse mal al día siguiente. Hay cierta previsibilidad, pero no es absolutamente predecible. Esto puede ser difícil de entender para la gente. »
Tanto Anderson como Re’em enfatizan que los pacientes con COVID desde hace mucho tiempo deben priorizar su propia energía, independientemente de lo que les digan quienes no entienden la enfermedad. Anderson se ofrece a hablar con los cónyuges de sus pacientes para educarlos sobre las realidades de la enfermedad porque, dice, «cualquier forma de falta de conocimiento o comprensión por parte de un miembro de la familia o un apoyo cercano podría potencialmente aislar a la persona con una larga enfermedad por COVID». .
Según Re’em, dependiendo de la apertura y motivación de un amigo o familiar, podría desarrollar más empatía con el tiempo y la educación. Pero para otros, hacer frente a una enfermedad crónica confusa y desconocida puede ser abrumador y provocar ansiedad.
«La desesperación es demasiado pesada para ellos, por lo que dicen cosas como ‘simplemente supéralo’ o ‘simplemente haz X, Y y Z’ porque psicológicamente es demasiado para ellos cargar con esa carga», dice.
La buena noticia es que hay muchos grupos de apoyo en la web para personas con COVID a largo plazo, incluidos Cuerpo político (con el que Re’em está afiliado), cuerpo de supervivientes, y en Facebook. “La comunidad de pacientes con esta enfermedad es maravillosa, absolutamente maravillosa”, dice Re’em. «Estas personas se pueden encontrar y se pueden apoyar mutuamente».
Algunas clínicas de COVID a largo plazo manejan grupos, al igual que los profesionales individuales como Re’em, aunque puede ser difícil llegar a ellos. Por ejemplo, los Re’em están restringidos a los residentes del estado de Nueva York.
La clave para encontrar un grupo es ser paciente, ya que encontrar el adecuado requiere tiempo y energía.
«Hay grupos de apoyo, pero no están tan extendidos como me gustaría», dice Anderson.
OHSU tenía un grupo de apoyo educativo dirigido por un trabajador social afiliado al centro largo de COVID, pero cuando el trabajador social dejó el programa, el programa se suspendió.
Hay un grupo de psicoterapia que opera fuera del departamento de psiquiatría, pero los pacientes se reclutan exclusivamente en la clínica de Anderson y el acceso es limitado.
“Los servicios están ahí, pero creo que, en general, son escasos y bastante dependientes geográficamente”, dice Anderson. «Creo que es más probable que encuentres algo como esto en una ciudad o región que tenga una institución académica o en algún lugar con muchos recursos que en una comunidad rural».
Tyshynski decidió no unirse a un grupo por temor a que aumentara la depresión y la ansiedad que tenía incluso antes de desarrollar COVID prolongado. Cuando ella y su familia se unieron a un grupo de apoyo para el cáncer cuando su padre estaba enfermo, lo encontró más deprimente que útil. Donde encontró apoyo fue con la cofundadora de la sociedad de rescate de animales donde trabaja como voluntaria, una mujer que había tenido COVID durante más de 2 años y era una fuente de consuelo y consejo.
Es uno de los pocos recordatorios que tiene Tyshysnki de que, aunque vive sola, no está completamente sola. “Otras personas también están pasando por esto”, dice ella. «Ayuda recordar eso».
