10 de enero de 2023: Tashi Taliaferro no quiere que nadie muera solo.
Después de haber trabajado durante más de 30 años como enfermera, 12 de los cuales como enfermera de cuidados paliativos, Taliaferro siempre se ha sentido a gusto con los enfermos y los moribundos.
Lo que le molestaba era cuántos de sus pacientes morían sin el consuelo de familiares o amigos.
“Vemos personas de 80 o 90 años sin familia. Vemos que los veteranos, las personas sin hogar y los desatendidos son olvidados”, dice Taliaferro, subdirectora de enfermería de Advanced Nursing + Home Support, una empresa de atención médica domiciliaria en Rockville, MD. «Hemos estado allí con personas que no tenían a nadie, y eso va directo a mi corazón».
Taliaferro está en proceso de abrir un hogar residencial para personas sin hogar y crónicamente desatendidas en su comunidad en el condado de Montgomery, MD, en las afueras de Washington, DC, que tiene uno de los más altos tasa de residentes que viven en la pobreza en el país. Cada noche más de 4.410 personas en la capital de la nación están sin hogar.
“Nadie debe morir solo excepto por elección”, dice Taliaferro. «Creo que cualquier persona, independientemente de su edad, juventud, riqueza, pobreza o antecedentes, merece la máxima integridad, gracia, compasión y amor».
La creciente necesidad de viviendas para el final de la vida
A medida que envejezca la generación del baby boom, la cantidad de cuidadores familiares será insuficiente para brindar este cuidado. Estimaciones del Instituto de Políticas de AARP que para el año 2030, habrá cuatro cuidadores potenciales disponibles para cada persona mayor de 80 años. Esto se compara con una proporción de 7 a 1 en 2010. Para 2050, estos números se reducirán a 3 a 1.
Por supuesto, la población sin hogar también está envejeciendo. Un informe de 2019 de la Universidad de Pensilvania predice que la cantidad de personas sin hogar de 65 años o más en los Estados Unidos casi se triplicará en los próximos 7 años, de 40 000 en 2017 a 106 000 para 2030.
Los estadounidenses sin hogar están envejeciendo prematuramente debido al estrés crónico asociado con la vida en los refugios, en las calles y en el sofá. El fenómeno se conoce como «desgaste», un área de particular interés para Rebecca Brown, MD, MPH, geriatra y profesora asistente de medicina en la Universidad de Pensilvania en Filadelfia.
El trabajo de Brown encontró que las personas de 50 años o más que no tienen hogar tienen tasas similares o más altas de trastornos geriátricos, deterioro cognitivo, incontinencia urinaria, fragilidad y dificultad para realizar actividades básicas diarias como lavarse y vestirse, que las personas de la población general cuya edad promedio es 80
«Tienen estas condiciones relacionadas con la edad cuando son más jóvenes y luego, como era de esperar, también mueren antes», dice Brown.
Muchos de los que tienen una enfermedad terminal como el cáncer continuarán cuidándose en refugios para personas sin hogar durante el tiempo que puedan, según Travis Baggett, MD, director de investigación de Boston Health Care para el Programa para personas sin hogar.
«Pero una vez que no pueden levantarse de la cama por sí mismos, bañarse o necesitar oxígeno, lo que la mayoría de los refugios no permiten, ya no pueden quedarse allí», dice Baggett.
Estas personas pueden terminar yendo en bicicleta entre hospitales o residencias de ancianos, donde reciben atención médica hasta que mueren.
Taliaferro ha trabajado con Emily Cavey, fotógrafa profesional y doula moribunda. Como doula de nacimiento, Cavey brinda apoyo psicológico, emocional y físico a las personas agonizantes y sus familias. La pareja se unió después de que Taliaferro coordinara el cuidado del ser querido moribundo de Cavey a través de su trabajo, y descubrió que compartían el deseo común de ayudar a las personas en las etapas finales de sus vidas.
Taliaferro le contó a Cavey sobre su idea de un hogar residencial para permitir que las personas desatendidas y anteriormente sin hogar murieran con dignidad, y finalmente comenzaron la fundación sin fines de lucro Good Hearts Foundation para recaudar fondos para su negocio.
Todavía se encuentran en las primeras etapas para encontrar un donante potencial para una casa adecuada para la operación, así como otras fuentes de financiación, como subvenciones para establecer y administrar la casa.
En este momento, no está claro cómo se otorgará la licencia o la licencia a la casa. Taliaferro y Cavey también están trabajando en qué tipo de licencia necesitarán para operar como casa residencial; Los funcionarios del condado de Maryland inicialmente pensaron que la pareja necesitaría una licencia de proveedor de cuidados paliativos. Pero la casa en sí no ofrecerá servicios médicos. Los residentes podrán traer proveedores de atención médica externos para brindar servicios, pero no habrá conexión financiera entre la instalación residencial y estos negocios.
Ya tienen nombre para la primera casa: Maddie’s House, en honor a la madre de Taliaferro, quien murió en un accidente automovilístico cuando Taliaferro tenía 2 años. Esperan abrir en 2023.
The Grace House: una residencia modelo para personas sin hogar
Taliaferro obtuvo su chispa para Maddie’s House después de descubrir Omega Home Network, una membresía de 40 residencias y otras en desarrollo que tienen el mismo propósito de brindar un ambiente amoroso para las personas que de otro modo vivirían solas en sus últimos días.
Grace House, un hogar de ancianos en Akron, OH, y parte de la red, abrió sus puertas en septiembre de 2022 para personas con enfermedades terminales.
Financiado por subvenciones y donaciones, la instalación tiene tres requisitos para los residentes: deben estar inscritos en un programa de cuidados paliativos a través de Medicare, Medicaid o una aseguradora privada; deben tener recursos financieros limitados; y no pueden tener a nadie que de otro modo pueda albergarlos y cuidarlos. Todos los servicios son gratuitos para los residentes.
Holly Klein, RN y fundadora de Grace House, atendió regularmente a pacientes sin hogar durante sus 14 años como enfermera de cuidados paliativos en el hogar en Akron.
“Utilizo el término ‘hogar’ de manera vaga porque allí era realmente donde vivía el paciente”, dice. “He conocido a personas debajo de un puente, en habitaciones de moteles, en refugios para personas sin hogar y algunas simplemente en condiciones de vida indignas. Ver a la gente morir sola en estas condiciones fue una carga, y comencé a hacerme la pregunta: ‘¿No hay más que deberíamos estar haciendo?’ »
Los proveedores de cuidados paliativos, que no tienen vínculos financieros con Grace House, realizan visitas periódicas a los residentes individuales como lo harían si los residentes tuvieran sus propios hogares privados, para administrar la atención clínica, mientras que el personal de la casa ayuda a los residentes las 24 horas del día, los 7 días de la semana con la cocina, la limpieza, cuidado personal y administración de medicamentos.
«Nos consideramos la familia sustituta», agrega Klein. «Y cualquier cosa que un programa de cuidados paliativos pueda enseñarle a hacer a una familia en su hogar, puede enseñarle a nuestro personal a hacer, como simples cambios de vendaje y educación sobre medicamentos».
Desde su apertura, 16 residentes con enfermedades terminales como enfermedades cardíacas y renales han venido a Grace House para vivir y morir dentro de sus paredes.
Cinco residentes se quedaron sin hogar antes de llegar, y varios venían de casas “que literalmente se les estaban cayendo encima o no tenían agua corriente, electricidad o calefacción”, dice Klein.
Los residentes de Grace House que han vivido solos durante años pueden ingresar a las instalaciones retraídos y cautelosos. Pero muchos están forjando amistades entre ellos, con el personal y los voluntarios, e incluso volviendo a conectarse con seres queridos lejanos en los últimos días y semanas de sus vidas.
“Proporcionamos un entorno en el que se sienten seguros, lo que les permite dejar atrás algunos de esos muros y viejos hábitos para volver a conectarse con la gente”, dice Klein. «Fue increíble verlo».
