Luchando contra el estigma de la EM

Por Caroline Craven, contada a Hallie Levine

Supe que tenía EM hace casi 20 años, en 2001. Tenía solo 35 años, pero no podía caminar ni ver sin ayuda. Hoy prospero. Es muy importante que los pacientes con EM sepan que su diagnóstico no es una sentencia de muerte. Con los tratamientos adecuados, la enfermedad puede controlarse y puede continuar viviendo su mejor vida.

Después de mi diagnóstico de EM, tuve que reinventar mi vida. Tuve que abandonar mi carrera en marketing: no podía trabajar en una oficina de 8 a 10 horas al día con mi fatiga y sobrecarga sensorial. Antes de la EM, era kayakista de aguas bravas, ciclista de montaña y escalador. De repente me encontré tan exhausto que apenas podía caminar desde mi auto hasta el estacionamiento.

Me inscribí en un estudio doble ciego de 3 años en la Universidad del Sur de California para una vacuna de células T. Después del estudio, me dijeron que estaba tomando un placebo. Pero como era mejor que la mayoría de las personas y ciertamente mejor que cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neurólogo bromeó diciendo que debería ser un ejemplo para la EM. Seguí su consejo al pie de la letra: me convertí en entrenadora de vida certificada y creé un blog, GirlwithMS.com, para brindar información útil sobre cómo vivir mejor con EM, incluidas recetas, consejos y recursos.

Por qué todavía hay un estigma

De hecho, la situación ha mejorado durante la última década, especialmente entre los proveedores médicos que tienen una mejor comprensión de cómo es vivir con EM. Ahora se dan cuenta de que hay más en el tratamiento de la EM que simplemente tomar medicamentos o recibir una inyección. Para prosperar, las personas con EM necesitan aprender habilidades para la vida y obtener el apoyo de la comunidad. Realmente no sabes lo que es vivir con EM a menos que te pongas en el lugar de otra persona. Algunos de nosotros somos relativamente físicos y podemos mantenernos activos, mientras que otros necesitan sillas de ruedas.

Desafortunadamente, el público en general todavía no sabe mucho sobre la EM. La gente lo confunde con la distrofia muscular, por ejemplo. Una de las preguntas que a menudo me hacen es: «¿Eres uno de los Jerry’s Kids?» Una de las razones por las que es difícil de entender es que hay tantas incógnitas sobre el curso de la EM. Cuando recibe el diagnóstico por primera vez, no sabe si su enfermedad será invisible para los demás, si perderá la coordinación o si estará confinado a una silla de ruedas.

Incluso cuando las personas saben lo que es, a menudo tienen una visión romántica de ello. Piensan en celebridades como Selma Blair. Pero el público no ve la parte en la que estas personas luchan por caminar desde el estacionamiento hasta una tienda, o las miradas de soslayo que reciben cuando usan sus bastones.

Desafiando conceptos erróneos

La mejor manera de combatir este tipo de conceptos erróneos es ser honesto con quienes te rodean. Por ejemplo, uno de mis mayores problemas es la sobrecarga sensorial. Imagínese de pie en una habitación con luces estroboscópicas y efectos de sonido. Así es como me siento a menudo cuando estoy en un ambiente ocupado o interactuando con otros. Le digo a la gente que mi EM es como una batería que tengo que recargar con frecuencia. Cuando estoy demasiado cansada, necesito tomarme un descanso y acostarme tranquilamente para reducir la sobrecarga sensorial. Cuando lo explico así, ayuda a la gente a entender lo que significa para mí.

En otro ejemplo, muchas personas con EM son sensibles a la temperatura. Puede que a los demás no les parezca tan atractivo, pero puede cansarlo, nublar su visión y causarle problemas de equilibrio. Es importante que su familia, empleadores y amigos sepan acerca de estas cosas. Es posible que deba decírselo más de una vez para que lo entienda. No tenga miedo de hacer esto y pida ayuda cuando la necesite.

Cómo puedes defenderte

El primer paso es encontrar un médico con el que se sienta completamente cómodo. Una vez que encuentre a su médico, mantenga una lista de preguntas y notas para ejecutar durante su visita al consultorio. Muchos de nosotros tenemos miedo de decirle a nuestro médico que nuestro tratamiento actual no parece estar funcionando o que hemos tenido una semana muy sucia.

También recomiendo mantenerse al día con las últimas noticias médicas en el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (nationalmssociety.org). De esta manera, puede discutir nuevos tratamientos prometedores con su médico. También debe asegurarse de que conocen y están de acuerdo con los suplementos o tratamientos complementarios que utiliza.

Cambia tu propósito por tu mejor vida

Hoy, como persona y experta que vive con EM, mi trabajo me lleva por todo el país, consultando y hablando para ayudar a otras personas con la enfermedad a vivir una vida mejor. Me trae recuerdos de mi carrera temprana trabajando con nuevas empresas, y es emocionante e inspirador. En última instancia, la EM es una enfermedad aleatoria y progresiva. Como personas con EM, no podemos controlar adónde nos lleva esto. Pero podemos centrarnos en cómo vivir mejor nuestra vida.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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