Por Amy Norton
reportero del dia de la salud
LUNES, 30 de enero de 2023 (HealthDay News) — Los servicios para el autismo son más difíciles de conseguir en muchos lugares donde viven familias negras, hispanas y nativas americanas, muestra una nueva investigación.
Existen disparidades raciales conocidas en la recepción de servicios de autismo por parte de las familias estadounidenses, que van desde el diagnóstico y la terapia conductual hasta los programas escolares y comunitarios.
el nuevo estudiodestaca una razón: estos servicios son simplemente más raros en las comunidades donde viven familias negras, hispanas y nativas americanas. También señala regiones geográficas específicas en los Estados Unidos donde las disparidades son mayores.
Esto podría ayudar a dirigir los recursos a las áreas que más los necesitan, dicen los investigadores.
«Es un estudio simple que básicamente crea un mapa», dijo el investigador principal, Dennis Wall, profesor de pediatría en la Universidad de Stanford. «Pero es un buen comienzo».
El autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que, en diversos grados, afecta la comunicación y las habilidades sociales. En los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 44 niños tiene este trastorno, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos.
Existen diferentes enfoques para ayudar a los niños con autismo, incluidas las terapias que se enfocan en ciertos comportamientos o habilidades del habla y el lenguaje, así como la educación especial que se ofrece en las escuelas.
Cuanto antes se diagnostique a un niño pequeño y cuanto antes las familias puedan obtener estos servicios, mejor, dijo Wall.
Sin embargo, los estudios han demostrado que, en comparación con sus homólogos blancos, los niños de minorías con autismo tienen menos probabilidades de recibir dichos servicios.
El lugar exacto de la geografía, o donde vive la gente, no está claro.
Entonces, para su estudio, Wall y su equipo recopilaron datos sobre los servicios de autismo en todo el país y observaron la prevalencia de estos recursos en áreas geográficas más pequeñas, cada una con uno o más condados centrados en una población «central».
Esto cubrió a más de 530,000 niños de 5 a 18 años con un diagnóstico de autismo confirmado, según estadísticas del gobierno.
A nivel nacional, el estudio encontró que los niños nativos americanos, negros e hispanos con autismo tenían acceso a menos servicios por niño, en comparación con los niños blancos. Mientras tanto, los niños asiáticos tenían el mayor acceso.
Había algunas diferencias, dijo Wall, dependiendo de dónde vivían los niños. En las principales áreas metropolitanas, por ejemplo, solo los niños hispanos tenían acceso a menos servicios que los niños blancos; en áreas «micropolitanas» más pequeñas, los niños hispanos y los niños negros estaban desatendidos.
Los investigadores también pudieron armar un mapa que muestra dónde tienden a agruparse los servicios de autismo en los Estados Unidos y dónde son escasos. En general, la escasez a menudo iba de la mano con la composición racial y étnica de la región.
Por ejemplo, en el área de Rio Grande City-Roma de Texas, casi todos los niños con autismo eran hispanos. Y la cantidad de servicios de autismo por niño en esta región fue 10 veces menor que la típica a nivel nacional.
Según Sandy Magaña, profesora de autismo y trastornos del neurodesarrollo en la Universidad de Texas en Austin, el estudio aborda una de las razones de las disparidades raciales y étnicas en la recepción de servicios para el autismo.
Sin embargo, la geografía es sólo un factor. Este estudio analizó el acceso, no si las familias recibieron o no servicios para el autismo.
Puede depender además de si tienen seguro de salud o recursos financieros generales, dijeron Magaña y Wall. Para las familias hispanas, señaló Magaña, las barreras del idioma, el conocimiento de los servicios disponibles (especialmente para las familias inmigrantes) y la discriminación también podrían desempeñar un papel.
Vijay Vasudevan es director de ciencia de datos e investigación de evaluación en la organización sin fines de lucro Autism Speaks. Dijo que parte de la solución podría ser los servicios de «telesalud».
«Desde el inicio de la pandemia, los servicios de telesalud se han generalizado y están más disponibles para las familias, ofreciendo a quienes pueden residir en un ‘desierto de recursos’, como una comunidad rural o minoritaria, una mayor oportunidad de acceder a los servicios», dijo Vasudevan.
Autism Speaks ha desarrollado «herramientas virtuales», dijo, incluido un cuestionario para evaluar a los niños pequeños en busca de signos de autismo y un programa de capacitación de habilidades para padres y otros cuidadores.
Wall estuvo de acuerdo en que los servicios de telesalud «podrían ayudar mucho».
Magaña señaló soluciones adicionales, como alentar a los proveedores de servicios de autismo a «ubicarse» en áreas desatendidas del país y garantizar que los programas de Medicaid en todos los estados cubran los servicios de autismo.
“Empoderar a las familias de las poblaciones minoritarias para que aboguen por sus hijos a nivel comunitario y político es otro enfoque importante”, dijo Magaña. «Es más probable que los tomadores de decisiones escuchen si hay personas que los presionan para que presten atención».
Los resultados se publicaron en línea el 23 de enero en Red JAMA abierta.
Más información
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. tienen más información sobre cómo acceder a los servicios de autismo.
FUENTES: Dennis Wall, PhD, profesor de pediatría, ciencia de datos biomédicos, psiquiatría y ciencias del comportamiento, Universidad de Stanford, Stanford, California; Sandy Magaña, PhD, MSW, Profesora, Autismo y Trastornos del Neurodesarrollo, Escuela de Trabajo Social Steve Hicks, Universidad de Texas en Austin; Vijay Vasudevan, PhD, director, ciencia de datos e investigación de evaluación, Autism Speaks, Princeton, NJ; Red JAMA abierta, 23 de enero de 2023, en línea
