Long COVID fue una tragedia prevenible. Algunos de nosotros lo vimos venir

15 de septiembre de 2022: esto debería haber sido el comienzo de una nueva visión de una enfermedad debilitante. En mayo de 2017, fui el paciente n.º 4 de un grupo de 20 participantes en un estudio extenso e intenso en los Institutos Nacionales de Salud con el objetivo de determinar las causas fundamentales de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que causa agotamiento extremo. , problemas de sueño y dolor, entre otros síntomas.

Lo que los investigadores descubrieron extrayendo nuestra sangre, recolectando nuestras células madre, realizando pruebas para verificar nuestra función cerebral, sometiéndonos a imágenes de resonancia magnética (MRI), atándonos a mesas inclinadas, realizando pruebas en nuestros corazones y pulmones, y más podría haber ayudó a preparar a los médicos de todo el mundo para la avalancha de casos prolongados de COVID que acompañan a la pandemia.

En cambio, todos seguimos esperando respuestas.

En 2012, tuve fiebre repentina y mareos. La fiebre mejoró, pero durante los siguientes 6 meses mi salud empeoró y en diciembre estaba casi completamente postrado en cama. Los muchos síntomas eran abrumadores: debilidad muscular, fatiga casi paralizante y disfunción cerebral tan grave que tuve problemas para recordar un PIN de cuatro dígitos durante 10 segundos. Sensaciones similares a descargas eléctricas subieron y bajaron por mis piernas. En un momento, mientras intentaba trabajar, las letras en la pantalla de mi computadora comenzaron a girar, una experiencia aterradora que años después supe que se llamaba oscilopsia. Mi ritmo cardíaco se aceleró cuando me puse de pie, lo que me dificultó estar de pie.

Me enteré de que tenía encefalomielitis miálgica posinfecciosa, también llamada síndrome de fatiga crónica por los CDC (ahora comúnmente conocida como EM/SFC). La enfermedad acabó con mi carrera profesional como reportero científico y médico en un periódico y me dejó postrado en cama en un 95% durante más de 2 años. Como yo Lirio sobre EM/SFC, descubrí la historia de una enfermedad que no solo se pasaba por alto, sino que también se negaba. Me dejó desesperado.

En 2015 tengo a escrito al entonces director de los NIH, Francis Collins, MD, y le pidió que revirtiera décadas de falta de atención por parte de los Institutos Nacionales de Salud. Para su crédito, lo hizo. Transfirió la responsabilidad de EM/SFC de la pequeña Oficina de Salud de la Mujer al Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, y le pidió al jefe de neurología clínica de ese instituto, el neurovirólogo Avindra NathMD, para diseñar un estudio que explore la biología de la enfermedad.

Pero la pandemia del coronavirus interrumpió el estudio, y Nath dedicó su energía a las autopsias y otras investigaciones de COVID-19. Aunque es dedicado y empático, la realidad es que el NIH inversión en EM/SFC es diminuto Nath divide su tiempo entre muchos proyectos. En agosto, dijo que esperaba presentar el artículo principal del estudio para su publicación «dentro de unos meses».

En la primavera de 2020, yo y otros defensores de pacientes prevenido que una ola de discapacidad seguiría al nuevo coronavirus. La Academia Nacional de Medicina estimados que entre 800.000 y 2,5 millones de estadounidenses tenían EM/SFC antes de la pandemia. Hoy en día, a medida que miles de millones de personas en todo el mundo se han infectado con el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVD-19, las filas de personas cuyas vidas se han visto trastornadas por una enfermedad posviral aumentan. casi incontable millones.

En julio de 2020, el director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, Anthony Fauci, MD, dijo que la COVID prolongada es «sorprendentemente similar» a la EM/SFC.

Fue, y sigue siendo, una tragedia evitable.

Junto con muchos otros defensores de los pacientes, he visto con desesperación cómo amigo tras amigo, persona tras persona en las redes sociales describen los síntomas de EM/SFC post-COVID-19: “Estoy levemente enfermo”; «Pensé que estaba bien, luego vinieron ataques abrumadores de fatiga y dolores musculares»; “me hormiguean las extremidades”; «Mi visión es borrosa»; “Siento que tengo una resaca interminable”; “mi cerebro dejó de funcionar”; “No puedo tomar decisiones ni realizar las tareas diarias”; «Tuve que dejar de hacer ejercicio después de que sesiones cortas me aplanaron».

Además, muchos médicos han negado durante mucho tiempo la existencia de la COVID, al igual que muchos han negado la existencia de la EM/SFC.

Y es cierto que algunas, si no muchas, personas con confusión mental y fatiga después de un caso leve de COVID se recuperarán. Esto sucede después de muchas infecciones; esto se llama síndrome de fatiga posviral. Pero los pacientes y un número creciente de médicos ahora entienden que muchos pacientes con COVID de larga data podrían y deberían ser diagnosticados con EM/SFC, que es de por vida e incurable. Un creciente cuerpo de evidencia apunta a su los sistemas inmunológicos están fuera de control; sus sistema nervioso disfuncional. Se adaptan a todos criterios publicados para ME, que requiere 6 meses de síntomas continuos, incluida la enfermedad posterior al ejercicio (PEM), el nombre para enfermarse más después de hacer cualquier cosa, casi cualquier cosa. Ejercer no se recomienda para personas con PEM y, cada vez más, las investigaciones muestran que muchas personas con COVID a largo plazo tampoco pueden tolerar el ejercicio.

Varios estudios Para mostrar que alrededor mitad de todos los pacientes con COVID a largo plazo son elegibles para un diagnóstico de EM/SFC. La mitad de un número grande es un número grande.

Un investigador de la Institución Brookings valorado en un informe publicado en agosto, de 2 a 4 millones de estadounidenses ya no pueden trabajar debido a la larga duración del COVID. Eso es hasta el 2% de la fuerza laboral nacional, un tsunami de discapacidad. Muchos otros tienen horario reducido. Al desencadenar un virus pandémico, hemos creado una sociedad más enferma y menos capaz. Necesitamos mejores datos, pero los números que tenemos muestran que ME/CFS post-COVID-19 es un problema grande y creciente. Cada infección y reinfección representa una tirada de dados en la que una persona puede enfermarse gravemente y quedar discapacitada durante meses, años o toda la vida. Las vacunas reducen el riesgo de una COVID prolongada, pero no está claro exactamente cuánto hacen.

Nunca sabremos si el estudio de NIH en el que participé podría haber ayudado a prevenir esta pandemia dentro de una pandemia. Y hasta que se publiquen, no sabremos si el NIH ha identificado pistas prometedoras para los tratamientos. El equipo de Nath ahora está usando un protocolo muy similar al estudio ME/SFC en el que participé para investigar el COVID prolongado; ya han traído siete pacientes.

No existen medicamentos aprobados por la FDA para las características principales de la EM/SFC. Y debido a que la EM/SFC rara vez se les enseña a los estudiantes de medicina, pocos médicos de primera línea entienden que el mejor consejo para los pacientes sospechosos es detener, descansar y caminar – es decir, disminuir la velocidad cuando los síntomas empeoran, descansar agresivamente y hacer menos de lo que piensa.

Y así, millones de pacientes con COVID desde hace mucho tiempo están tropezando, sus vidas se reducen, en una pesadilla de estar terriblemente enfermos con poca ayuda, un tema terrible que se repite una y otra vez.

Una y otra vez escuchamos que el largo COVID es misterioso. Pero mucho de eso no lo es. Es la continuación de una larga historia de enfermedades desencadenadas por virus. La identificación correcta de las condiciones vinculadas a un COVID prolongado elimina gran parte del misterio. Si bien los pacientes se sorprenderán al ser diagnosticados con un trastorno de por vida, el diagnóstico adecuado también puede ser empoderador, conectando a los pacientes con una comunidad grande y activa. También elimina la incertidumbre y les ayuda a entender qué esperar.

Una cosa que me ha dado esperanza a mí y a otros pacientes con EM/SFC es ver cuánto tiempo tienen los pacientes con COVID organizado y convertirse en defensores vocales de una mejor investigación y atención. Cada vez más investigadores finalmente están escuchando, entendiendo que no solo hay tanto sufrimiento humano que enfrentar, sino también la oportunidad de resolver un problema biológico y científico espinoso pero fascinante. Sus hallazgos en el largo COVID se reproducen antes resultados en EM/SFC.

La investigación sobre enfermedades posvirales, como categoría, está progresando más rápidamente. Y es de esperar que pronto lleguen respuestas y tratamientos.

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