Lecciones aprendidas de mi viaje con EM remitente-recurrente

Por Darbi Haynes-Lawrence, PhD, contada a Evan Starkman

Han pasado 13 años desde que mi neurólogo me diagnosticó EM remitente recurrente y todavía olvido que a menudo estoy discapacitado. Tengo 47 años, pero en mi cerebro todavía soy un atleta de atletismo universitario que corrió maratones los fines de semana.

Siempre he sido una gran persona orientada a objetivos. Obtuve mi doctorado a los 30 años y mi sueño siempre ha sido ser decano de estudiantes. No puedo ahora. Tengo que ser realista, y eso significa cambiar mis objetivos de vida. Puede ser frustrante.

A veces realmente me siento como un impostor, en el sentido de que podría hacer mucho más si no tuviera EM. Es una batalla diaria sentir que no estoy haciendo lo suficiente. Todos los días, cuando necesito descansar un poco, una parte de mi cerebro me dice: «No. Eres tan perezoso. Mira a esas otras personas que pueden hacerlo sin acostarse a descansar».

A veces me doy unos minutos para estar en un charco de lástima. Pero no por mucho. Dejo ir el pensamiento negativo. Lo recorto. Entonces lo digo en voz alta: “Tengo derecho a descansar en este momento. Discapacitado o no, estoy cansado y no seré útil a nadie si no descanso. Entonces me doy ese tiempo y nos vamos. Es raro si me tomo un día libre.

Prepárate para ser dudado

Varias personas me han dicho: “No pareces discapacitado. ¿Por qué estás usando este espacio de estacionamiento para discapacitados? Y es como, «Bueno, dame un segundo para salir de mi auto y sacar mi silla de ruedas, y déjame mostrarte».

La duda que tenía la gente todavía me persigue. Fue un verdadero golpe para mi autoestima.

A veces, los problemas de salud no son visiblemente obvios de inmediato. Están «ocultos» físicamente. Pero la condición está ahí de todos modos.

Pregúntele a sus médicos

Años antes de que me diagnosticaran EM, tenía síntomas completamente extraños. Primero me quemó el paladar. Estaba absolutamente en llamas. Entonces el lado derecho de mi cara se hundió. Y luego avanzó desde allí hasta todo el lado derecho de mi cuerpo, que se debilitó mucho.

Cuando tenía poco más de 20 años, recuerdo que comencé a tropezar mucho y pensé: «Dios mío, esto es lo que te sucede cuando pasas de ser un atleta universitario a entrenar una o dos veces por semana».

También tuve problemas para retener las palabras. Es horrible pasar de un vocabulario muy amplio a tener dificultades para encontrar la palabra correcta a veces.

Después de tener a mi hija a los 30, mis fuerzas empezaron a decaer un poco. Durante los siguientes años, comencé a atragantarme con la comida porque no podía masticar ni tragar bien. También tenía problemas para ver con el ojo derecho.

Mis médicos me dijeron: “Eres una joven profesional. Tienes un niño pequeño. Usted y su esposo tienen un negocio. Solo estás estresado. A las mujeres a menudo se les dice «es solo estrés».

Un médico me dijo que estaba loco. Era mi médico de cabecera y sacudió mi confianza. Me hizo dudar de todo lo que estaba pasando. Supuse que me trataría bien y sería el líder de mi equipo de atención médica. Pero me llevó muchos golpes emocionales de este hombre darme cuenta de que era una muy mala elección para este papel. Finalmente, lo despedí. Me hubiera gustado creerme a mí mismo que no estaba loco.

Fue mi dentista quien me puso en el camino correcto después de que le dijera que mis labios estaban hinchados y que me ardía el paladar. Estos podrían ser signos de un problema de salud neurológica, me dijo. Y eso fue lo que me llevó a ver al neurólogo que finalmente me diagnosticó EM remitente-recurrente.

Por lo tanto, le recomiendo que cuestione e investigue a su equipo de atención médica. Y no tenga miedo de despedir a su médico. Nunca dejes que te menosprecien solo porque tienen el «Dr.» antes de su nombre. Sigue haciendo preguntas. Sigue buscando respuestas. Y no te rindas.

Su familia puede necesitar ayuda para adaptarse

Cuando finalmente me diagnosticaron EM a la edad de 34 años, me sentí aliviado de tener un nombre para lo que estaba pasando. También me sentí aliviado de que hubiera un plan de tratamiento. Podría seguir. Mi carrera no había terminado. Iba a poder estar allí para mi hija, que tenía 4 años en ese momento.

El resto de mi familia estaba aterrorizada. Todos lloraron el diagnóstico, aunque yo no. Pensé: “¿Cómo le explico la esclerosis múltiple a mi hija? ¿Cómo se lo explico a mi familia? ¿Cómo seguir avanzando? No pude encontrar la información que buscaba como mamá.

Eventualmente creé el recurso que no tenía en ese momento. He escrito Una conversación sobre la esclerosis múltiple, mi primero de tres libros para niños para la MS Foundation. Espero que esto empodere a las familias.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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