Enfermedad psoriásica: por qué se malinterpreta

Por Diane Talbert, contada a Keri Wiginton

Las personas a menudo describen la psoriasis como parches rojos elevados con escamas de color blanco plateado. Como persona de color, cuando mi psoriasis está activa, es de un tono violáceo espeso con escamas que se agrietan y sangran. Me pica como loco.

También tengo una enfermedad psoriásica que involucra mis articulaciones. Es un tipo de inflamación que puede afectar las articulaciones. Siento cansancio intenso, rigidez matutina, dedos de manos y pies hinchados y dolor en los tendones.

Mucha gente me ha dicho: “¿Tienes psoriasis? ¿No es solo piel seca? Con gente que piensa así, siempre seremos malinterpretados. Por familiares, amigos y médicos.

buscando respuestas

Tengo 62 ahora. Afortunadamente, tomo medicamentos que me ayudan a controlar mi enfermedad psoriásica. Pero esto no siempre ha sido el caso.

Cuando tenía 5 años, el personal de mi escuela estaba preocupado de que mi psoriasis fuera contagiosa. Me mandaron al hospital el primer día. Tuve que quedarme allí durante 3 meses. Tuvieron que llamar a un especialista que finalmente me diagnosticó psoriasis.

No creo que la mayoría de los médicos en 1963 hayan visto alguna vez a una persona de color que tuviera más del 80% de su cuerpo cubierto de placas. Y algunos médicos dijeron que no tenía esta enfermedad porque no parecía que ellos pensaran que debería ser la psoriasis.

Aprendí a una edad temprana que tenía que ser mi mejor defensora. Empecé a investigar la psoriasis cuando era adolescente. Para mi sorpresa, nunca me he encontrado con una sola foto o referencia a una persona negra con él. Durante los siguientes 40 años, perdí la cuenta de los médicos que no sabían cómo tratarme.

Los daños en la piel y las articulaciones no siempre están relacionados

A los veinte comencé a tener dolor en las articulaciones y las uñas me empezaron a picar bastante. Fue doloroso porque mi piel se estaba poniendo muy gruesa y se me despegaban las uñas. En ese momento, mis médicos me dijeron que se debía a mi psoriasis. Pero no me hicieron pruebas para la inflamación de las articulaciones.

Un médico me dijo que estaba exagerando, pero que si el dolor era tan fuerte que debería tomar una aspirina. Decían que era demasiado joven, aunque se me veían las manos hinchadas. En cambio, me diagnosticaron ansiedad y depresión.

Después de consultar a muchos médicos, encontré un dermatólogo que me dijo que fuera a ver a un reumatólogo. Finalmente me diagnosticaron la enfermedad psoriásica de mis articulaciones 50-25 años después de mis primeros síntomas.

Encuentre atención de calidad

Empecé un nuevo biológico al comienzo de la pandemia. Pero he estado en esto durante 20 años. Son fármacos que modifican el funcionamiento del sistema inmunológico. Pueden ralentizar el proceso de inflamación y funcionan muy bien para la enfermedad psoriásica. Pero en comparación con los blancos, los negros en los Estados Unidos tienen menos probabilidades de recibir este tipo de tratamiento.

Creo que nosotros, como minorías, luchamos mucho más con esta enfermedad. He hablado con tantas personas de color que nunca han oído hablar de productos orgánicos. Honestamente, no creo que nadie te cuente sobre ellos si no tienes un seguro adecuado para pagarlos. Al crecer, no tenía una gran cobertura médica, por lo que no recibí el mejor tratamiento. También creo que es por eso que me tomó más tiempo obtener un diagnóstico adecuado.

Para ser honesto, no entendía lo que significaba “disparidades en el cuidado de la salud” cuando era más joven. Pero recuerdo que un médico me dijo que agregara vaselina a mi medicamento para que dure un mes entero. Tenía escamas en el 80% de mi cuerpo, y eso es todo lo que dijo que podía hacer por mí. Pasé años tomando tratamientos que no funcionaron.

Creo que tenemos que hablar de estas desigualdades. Porque, por experiencia, las personas de bajos recursos reciben un trato diferente en nuestro sistema médico. Estamos descuidados.

Cómo encontrar al médico adecuado

Si tiene enfermedad de la articulación psoriásica, o cree que podría tenerla, consulte a un reumatólogo. He tenido daños en la piel durante más de 50 años e inflamación de las articulaciones durante 30 años. Pero no vi a mi primer reumatólogo hasta hace unos 10 años.

Y busque un dermatólogo familiarizado con la enfermedad psoriásica. El que tengo ahora es muy competente. Pero muchos que he tenido en el pasado no lo han hecho.

También ayuda que mi dermatólogo y mi reumatólogo estén en sintonía con respecto a mi plan de tratamiento.

Antes de ver a su médico, intente llevar un diario de sus síntomas. Esto puede ayudar a orientar a su médico en la dirección correcta un poco más rápido. Querrá realizar un seguimiento de cosas como:

  • Hinchazón de dedos o articulaciones.
  • Agujeros en tus uñas
  • Hinchazón en otra parte, como tu talón
  • Que dificil es levantarse de la cama por la mañana
  • ¿Qué tan cansado estás?
  • ¿Con qué frecuencia te sientes cansado?

Y cuando se trata de su médico, no deje que lo detengan. A medida que fui creciendo, tuve la oportunidad de revisar cómo me trataban los médicos. Ellos tomarían decisiones y no me involucrarían en mi plan de tratamiento. Fue un problema para mí. Sentí que me decían que me callara.

Aquí hay algunas otras cosas problemáticas que he escuchado:

  • El dolor está en tu cabeza.
  • No se que hacer para ayudarte.
  • Hicimos todas las pruebas y no encontramos nada anormal.

Y mi favorito de todos los tiempos, de un reumatólogo mayor: los negros no tienen psoriasis.

Obtener exámenes

Mi médico de cabecera está al tanto de mi enfermedad psoriásica, pero no es por eso que acudo a ella. Sé que necesito hacerme chequeos regulares debido a las otras condiciones que acompañan a la enfermedad psoriásica. Yo tengo:

  • Hipertensión arterial
  • Colesterol alto
  • Diabetes

Mi médico y yo tenemos que vigilarlos a todos.

Otra razón por la que visito a mi médico regular es que él podría ver algo que mis especialistas se están perdiendo.

No te rindas

Asegúrese de darle una oportunidad a cualquier tratamiento nuevo. Incluso si está tomando el medicamento correcto, es posible que tarde algunos meses en hacer efecto. Ha sido prueba y error para mí con tratamientos durante 50 años. Pero han pasado tantas cosas en la comunidad médica durante este tiempo, y ahora tenemos tantas opciones efectivas.

Diane Talbert, de 62 años, descubrió que tenía psoriasis cuando tenía 5 años. Comenzó a tener síntomas de inflamación de las articulaciones cuando tenía veinte años. Es bloguera, oradora y defensora de las personas con enfermedad psoriásica y otras enfermedades crónicas. Fundó «Power Beyond Psoriasis», un grupo sin fines de lucro. Su seguidor número 1 es su esposo, Alvin.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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