Por Melodie Narain-Blackwell, contada a Michele Jordan
Soy una mujer de color educada y segura de sí misma de una buena familia que come alimentos saludables. Pero aun así me tomó más de 30 años que me diagnosticaran la enfermedad de Crohn. A menudo, la gente piensa que un diagnóstico tardío le sucede a alguien que no tiene estas cosas, pero ¿qué pasa con alguien como yo? Si me hubieran diagnosticado cuando era niño, estoy seguro de que no habría tenido tantos desafíos como los que tengo hoy. Por eso ha sido mi misión ayudar a otras personas con la enfermedad de Crohn, especialmente a las personas de color, a sentirse vistas y escuchadas.
solo tienes problemas estomacales
Cuando tenía unos 5 o 6 años, me llamaban a la puerta del baño para preguntarme si estaba bien. Estaré allí más tiempo de lo habitual. Recuerdo haber tenido terribles dolores de estómago. Cuando era niño, me dijeron muchas veces que solo tenía problemas estomacales. Los médicos cuestionaron mi dieta, pero no estaba comiendo mal. Mi familia cocinaba todo el tiempo. Vengo de una familia multirracial (mi madre es negra y mi padre es indio) y ambos lados de mi familia cocinan. Mi abuela tenía un jardín. Crecí con mi hermana y una madre soltera, y ella se levantaba a las 5:30 a. m. para cocinar para nosotros todos los días.
Cuando tenía alrededor de 13 años, recuerdo tener mucha fatiga y sangrado rectal. Los médicos decían: «Son hemorroides» o simplemente «necesito más fibra», así que tomé Metamucil. Pero nada funcionaba. Tuve muchas noches en las que no podía dormir porque tenía mucho dolor. Dormí en la tina porque estaba fría y mi cuerpo se sentía como si estuviera en llamas. Iba allí con una almohada y una manta y me dormía.
Le decía a mi mamá, a mis maestros y a mi entrenador de porristas que no me sentía bien, pero como los médicos seguían diciendo que solo eran problemas estomacales o algo que comí, me dijeron ve a la escuela, entrena, ve a todos. la manera.
Universidad con enfermedad de Crohn
Mis síntomas empeoraron cuando fui a la universidad. Hice lo mejor que pude para comer de manera saludable, no seguí la típica dieta universitaria de pizza, pero aun así luché. Cruzar el campus de Nueva York fue horrible. Dormí mucho en el baño porque estaba muy cansada. Mis calificaciones eran aleatorias: estaba sacando una A o una D, sin término medio. Mis maestros a veces me ofrecían flexibilidad, pero la mayoría de las veces me penalizaban por llegar tarde a la tarea o simplemente faltar a clases debido a mis síntomas de Crohn. Durante este tiempo, nunca hubo una interrupción en mi atención médica, pero todavía no he encontrado alivio.
Por fin un diagnostico
Cuando me diagnosticaron cuando tenía treinta y tantos años, estaba muy enferma. Tuve dolor de estómago durante 2 años seguidos (casi todos los días) y mi sangrado rectal aumentó. Me estaba poniendo una gasa porque no podía controlar el sangrado. Tuve infecciones oculares e hinchazón. No podía retener la comida y tenía problemas para caminar. ¡Cuando fui al baño, sentí que me cortaron en rodajas! A veces pensaba que tenía la enfermedad de Crohn, pero no conocía a nadie que la tuviera. Por eso es tan importante la representación. A veces hay que verse para recoger los pedazos.
Después de años de que me diagnosticaran erróneamente cosas como gota o me dijeran que «exprimiera la inflamación» de mis labios, ingresé en el hospital en junio de 2018 con una temperatura de 104 F y dolor intenso. Tuve un absceso del tamaño de una pelota de golf y necesité cirugía de emergencia. Después de eso, mi médico finalmente me recomendó que me hiciera la prueba de la enfermedad de Crohn. En octubre de ese año me diagnosticaron oficialmente. Cuando la gente me pregunta cómo me sentí para finalmente tener una respuesta a los treinta y tantos años, digo que me sentí alegría.
Mi misión es clara
Tener el tipo de síntomas que he tenido durante tanto tiempo puede ponerte en un estado de depresión. Empiezas a preguntarte si estás haciendo algo mal. Sabía que no bebía mucho. No comí mal. Ninguna de las razones por las que pensé o me dijeron fue la respuesta.
Tuve la enfermedad de Crohn.
He compartido muchos de mis síntomas y mi diagnóstico en las redes sociales. La gente comenzó a contactarme de la nada para compartir sus propias historias y comencé un grupo de Facebook. Estaba entrenando a otras mujeres de color sobre la importancia de la salud y me entristeció saber cuántas personas se sentían solas o no fueron diagnosticadas durante años, como yo.
En 2020 comencé Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) debido a una gran cantidad de personas que se parecían a mí que se sentían solas e ignoradas. Después de 2 años, somos una organización multimillonaria que sirve a cientos de personas a través de la acción política, la investigación y el apoyo a pacientes. Es realmente mi fe en Dios lo que me ha traído a este punto.
Tocando fondo, cancelé mi compromiso y pensé que iba a morir. Hoy, soy una madre casada de dos pequeños (de 2 y 8 años) y tengo la oportunidad de hablar con personas que viven con la enfermedad de Crohn en todo el país. Animo a las personas a que sean agresivas con su salud y no se rindan hasta que obtengan una respuesta. Mi vida no es perfecta. Todavía tengo síntomas, pero estoy progresando. Tengo la victoria y debo compartirla con los demás.
