Por Erika Page, contada a Hallie Levine
He vivido con vitíligo desde que tenía 7 años. Comenzó como pequeños puntos en la parte posterior de la columna, pero se extendió rápidamente, primero a las rodillas y los codos, y luego a todo el cuerpo. Cuando llegué a los veinte años, había perdido todo el pigmento de mi piel. Puse cara de valiente porque no quería que nadie supiera cuánto dolor tenía, pero hubo momentos en que yacía en un montón arrugado, llorando en el suelo. Lo peor fue la sensación de falta de control.
Cuando tienes vitíligo, es fácil sentir que eres la única persona en el mundo que vive con la enfermedad. Pero no lo eres. Hay un pueblo entero de nosotros allí. Gracias a Internet, también hay varias formas de encontrar su tribu de vitíligo. Ya sea a través de plataformas de redes sociales como Facebook o Instagram, blogs personales o incluso a través de mi propio sitio web, vivir moteadohay maneras de conectarse con los demás y sentirse menos solo.
El poder de la conexión
Nunca olvidaré la primera vez que conocí a otra persona con vitíligo. Yo tenía 26 años. Hasta entonces, nunca se me había ocurrido tratar de hablar con alguien con mi condición; se sentía tan personal y no era algo que quisiera compartir. Entonces, un día me encontré con un blog sobre el vitíligo que realmente me conmovió. La mujer tenía más o menos mi edad y vivía en Nueva York. Le envié un mensaje en LinkedIn y terminamos hablando por teléfono durante más de una hora.
Hablar con otra persona con vitíligo me hizo sentir normal. Ella sabía mi historia antes de que yo tuviera la oportunidad de contarle. Ella entendió mi dolor y lo que estaba pasando. Hablamos de la sensación de que nadie entiende. Claro, un miembro de la familia o un amigo puede consolarte mientras estás molesto, pero no pueden entender la realidad última de vivir con manchas todos los días. Cuando colgué el teléfono, lloré, pero también sentí una sensación de paz: me había dado cuenta de lo poderoso que era no sentirse solo.
Así que decidí lanzar un sitio web. Me había sorprendido la falta de recursos para las personas que viven con vitíligo. También me encantaba escribir desde niña. ¿Por qué no combinar mis dos pasiones para crear una plataforma positiva e inspiradora? Quería capturar los pequeños momentos de vivir con vitíligo: cómo es que te miren fijamente en el supermercado o estrechar la mano de alguien cuando entras por primera vez en una reunión. Más importante aún, quería crear un espacio donde la gente pudiera hablar sobre vivir con vitíligo, especialmente de una manera positiva y edificante.
Gana fuerza a través de las redes sociales
Cuando me diagnosticaron por primera vez, no había cuentas de Instagram a las que pudiera recurrir en busca de inspiración o consejo. Hoy, sin embargo, cualquier persona recién diagnosticada puede obtener fácilmente
en las redes sociales y seguir a otras personas de ideas afines. Es un bonito regalo. Es muy enriquecedor no solo tener tu cuenta de Instagram llena de estas personas, sino también darte cuenta de que la enfermedad no se lleva toda su vida. Aprendes que incluso si eres una persona con vitíligo, eso no define quién eres. Es un cambio pequeño pero fundamental cuando se trata de aprender a vivir con vitíligo.
También inspira de otras maneras. Hace algunos años, otra mujer con vitíligo en Instagram me retó a que me quitara el autobronceador, que había estado usando de pies a cabeza durante algunos años para cubrir mi vitíligo. La idea me revolvió el estómago al principio. Pero la idea fue plantada. Un año más tarde, me armé de valor para correr a la tienda de comestibles sin broncearme durante 5 minutos. Al principio me sentí expuesto, pero una vez de vuelta en el auto me sentí tranquilo y confiado. Me habían visto personas sin bronceado ni maquillaje, literalmente, mi peor miedo, y no había pasado nada.
Cómo encontrar tu tribu
Hay muchas maneras de comunicarse y obtener una conexión virtual o en persona. Las primeras son las redes sociales, como un grupo de Facebook o una cuenta de Instagram. Son espacios seguros donde puede encontrar ideas, compartir pensamientos y obtener apoyo social. (Puede encontrar una lista de cuentas de Instagram para seguir aquí.) También hay redes de miembros como la Comunidad de Spotted Darlingque ofrece a los miembros un grupo privado de Facebook, chats virtuales mensuales, entrevistas comunitarias en vivo y noticias seleccionadas sobre el vitíligo.
El apoyo en persona también puede ser importante. grupos como el Fundación Mundial de Vitíligo puede dirigirlo a eventos locales cerca de usted. También está la conferencia anual del Día Mundial del Vitíligo, que le permite conectarse con expertos médicos y otros pacientes.
Una de las formas en que me he conectado personalmente con otras mujeres con vitíligo es a través de las sesiones de fotos de Living Dappled. Fue increíble ver crecer la confianza de la gente a lo largo del día mientras los fotografiábamos. Recuerdo una vez cuando nos sentamos a almorzar, una de las mujeres me confió que nunca antes había usado un vestido que mostrara sus piernas. Se había sentido empoderada hasta el día de hoy, como miembro de una comunidad más grande.
Eso es lo que pasa con el vitíligo: puedes ver a alguien más con él y formar un vínculo fuerte sin siquiera saber el nombre de la otra persona. Nos llevamos como socios, o padres, o los niños no pueden. Solo abrirte y hablar sobre tu piel te ayuda a crecer. Cuanto más hables de ello y lo poseas, más confianza tendrás en quién eres.
