El cuestionario de EM ayuda a medir los síntomas y detectar cambios tempranos en la enfermedad

Por Tjalf Ziemssen, MD, contado a Keri Wiginton

Ziemssen presentó «Pruebas de desarrollo y usabilidad de una herramienta digital basada en pacientes para comprender los signos tempranos de cambios en los síntomas y la progresión de la esclerosis múltiple: su cuestionario de EM» en la 73.ª reunión anual de la Academia Estadounidense de Neurología, del 17 al 22 de abril de 2021, donde los científicos discuten las últimas investigaciones sobre la EM y otras enfermedades del cerebro y los nervios.

Creo que es obvio usar herramientas numéricas o puntajes cuantitativos para ciertas cosas, como un examen neurológico. Pero hasta ahora, no había un método estándar para tomar el historial de un paciente. Con la Herramienta de debate de MSProgression (MSProDiscuss), podemos medir el historial neurológico de una persona de forma estructurada.

MSProDiscuss es una herramienta digital para profesionales de la salud. Pueden usarlo para evaluar, rastrear o detectar cambios tempranos en la esclerosis múltiple (EM). Pero los médicos no siempre ven el panorama completo. Pensamos que sería útil involucrar también a la persona con EM. Es por eso que hemos trabajado arduamente para que ‘Su Cuestionario de EM’ sea fácil de usar.

Sabemos que las personas con EM están felices de darnos su opinión y quieren involucrarse más en su tratamiento. Pueden completar el cuestionario en casa o antes de ir al consultorio de su médico. Esto le da a su neurólogo algo en la mano para iniciar una conversación. Hemos descubierto que a los médicos y pacientes les gusta.

La esperanza es que un historial estandarizado del paciente, algo que un médico podría actualizar cada 3 a 6 meses, pueda brindarnos más pistas sobre el curso y la progresión de la EM. Pero también puede potenciar el “tiempo de calidad” de una cita. Es algo que quiero para mi propia práctica. Si ya tengo preguntas de detección y sé dónde están los problemas, entonces puedo ser más específico en la forma en que aborde esos problemas.

Tratamiento temprano de los síntomas.

La mayoría de los pacientes piensan diferente a sus médicos. Para ellos, no se trata solo de la actividad de la resonancia magnética o de lo que sucede a nivel patológico. Están motivados por los síntomas. Este cuestionario proporciona un enfoque que clasifica su enfermedad y el manejo de la enfermedad en categorías fáciles de entender.

Para mí, no solo es importante utilizar esta herramienta para tener información sobre la posible progresión de la enfermedad. Pero si tengo respuestas a un cuestionario de detección, por ejemplo, sobre la función de la vejiga, sé que debo comenzar un tratamiento sintomático para el trastorno de la vejiga. Si vemos que hay un problema de dolor o espasticidad, podemos tratarlo inmediatamente.

Por lo tanto, el cuestionario nos brinda información en dos frentes: aprendemos más sobre la progresión o el curso de la EM, lo que podría ser importante para las estrategias de modificación de la enfermedad. Y aprendemos cosas que pueden ser útiles para tratar los síntomas de cada persona.

También cubre todos los síntomas neurológicos, incluso aquellos de los que no es tan fácil o divertido hablar. Esto puede ayudarnos a ayudar a las personas que pueden tener dudas sobre ciertos temas. Y elimina parte del papeleo antes de que comience la visita. Le da a la gente más tiempo para hablar de cosas importantes. Cuando podemos hacer eso, creo que hemos logrado tener una visita bastante exitosa.

El cuestionario Tu EM

Sabemos que la EM afecta el funcionamiento del cuerpo de cierta manera. Estos se denominan dominios funcionales. Primero preguntamos si hay actividad de la enfermedad por resonancia magnética o recidiva. Luego preguntamos sobre los síntomas en diferentes funciones del cuerpo. Por ejemplo, preguntamos si hay algún problema o cambio en:

  • Visto
  • Cansado
  • Caminando
  • Equilibrio o coordinación
  • El dolor
  • Sensaciones inusuales o entumecimiento

Si alguien tiene síntomas que empeoran, es posible que responda a algunos seguimientos. ¿Con qué frecuencia los tienen? ¿Ha sido un tiempo? ¿Vienen y se van? ¿Siguen existiendo estos problemas? Y si una persona con EM respondiera estas preguntas 6 meses antes, podríamos comparar si sus síntomas son iguales o diferentes. Esto puede arrojar luz sobre si su EM está empeorando.

También preguntamos sobre el impacto de los síntomas en la vida diaria. Esto incluye actividades como:

  • tareas del hogar
  • Conducta
  • Hobby
  • Ir al trabajo

Pueden calificar la gravedad del impacto del 1 al 5. Va desde ningún impacto hasta que no puede realizar la actividad porque los síntomas de la EM son un gran problema.

Obtenga más detalles

El cuestionario nos ayuda a saber si los síntomas de la EM son estables o no. Esto es muy importante ya sea que una persona tenga EM progresiva secundaria (SPMS) o EM progresiva primaria (PPMS). Si los neurólogos no solicitan actualizaciones de forma rutinaria, corren el riesgo de pasar por alto muchos síntomas. Por ejemplo, es posible que algunas personas no entiendan que la función de su vejiga está relacionada con la EM. Podrían pensar que los problemas urinarios son algo que deberían hablar con su urólogo, no con su neurólogo.

También creemos que un historial de síntomas graduado nos brinda información más sensible que simplemente realizar una prueba neurológica cada 6 meses.

¿Y después?

Mi sueño sería que tuviéramos un “checkbot” que la gente pudiera usar. Estaría precargado con preguntas de detección estándar que podrían profundizar en los síntomas. La historia es cada vez más importante. Y si lo recopila de forma estructurada para poder medirlo, especialmente si lo compara con lo que sucedió en los últimos 6 meses, creo que obtendrá información aún más valiosa.

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Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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