Es prácticamente un rito de iniciación para los nuevos padres dedicar tiempo a investigar el mejor equipo para bebés, configurar la guardería y preguntarse cuánto cambiará la vida con la incorporación de su pequeño. .
Si tiene una discapacidad física, no es diferente. Es posible que deba modificar algunos de los artículos estándar para bebés para que funcionen para usted o usarlos de manera diferente a otros padres.
«La crianza de los hijos es la misma si tienes una discapacidad o no», dice Tammy Rayess, terapeuta ocupacional y madre de dos niños con parálisis cerebral que usa una silla de ruedas. «Simplemente haces las cosas de una manera poco tradicional».
«El desafío es que realmente no hay estos productos adaptables en el mercado», dice Nicole Lomeson, una madre con parálisis cerebral e investigadora del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades de la Universidad de Brandeis. «Pero los padres con discapacidades son realmente buenos solucionadores de problemas, y estamos encontrando una manera».
“Estamos cambiando las cosas. Hacemos que las cosas funcionen”, dice Kara Ayers, PhD, directora asociada del Centro de Excelencia en Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Cincinnati, investigadora del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades y madre de tres hijos.
Ayers y su esposo usan sillas de ruedas debido a osteogénesis imperfectauna enfermedad genética que afecta a sus huesos. SSe dio cuenta de que muchas veces, los productos adaptados, como los cochecitos para sillas de ruedas, tendrán mucho éxito como prototipos, pero nunca llegarán al mercado. Otras veces, dice, el producto provendrá de una compañía de dispositivos médicos y será muy costoso o requerirá la aprobación del seguro, lo que puede ser un desafío.
Incluso en ausencia de productos para bebés dirigidos a padres con discapacidades, los padres con todo tipo de discapacidades físicas pueden encontrar formas de hacer que el cuidado de bebés y niños pequeños sea accesible.
Dormir
“Sabía que una cuna accesible para sillas de ruedas sería mi mayor obstáculo”, dice Lomerson.
Como las dos cunas accesibles que había en el mercado en ese momento eran muy caras, encontró una cuna que otra madre discapacitada había adaptado para sillas de ruedas.
Puede encontrar planes en línea para elevar una cuna estándar a la altura de una silla de ruedas y agregar una puerta o una puerta corrediza para que pueda cargar a su bebé al lado de la cuna en lugar de inclinarse sobre ella. Asegúrese de que la puerta cierre por fuera y sea a prueba de niños.
Las cunas que se adhieren a la cama, llamadas colecho, son una excelente opción para los primeros meses. Son especialmente útiles si tiene un alcance limitado o tiene problemas para entrar y salir de la cama.
La ropa de cama estilo Montessori, que coloca un colchón de cuna en el piso de una habitación a prueba de niños, puede ser una buena opción a medida que tu bebé crece, dice Ayers.
Cambiando
Un cambiador típico puede ser complicado si usa una silla de ruedas. Rayess hizo su propio uso de una mesa de aseo para perros con un cambiador adjunto a la parte superior. La mesa era resistente y le permitía rodar debajo de ella y cambiar pañales en una posición cómoda. Un escritorio es otra buena opción si usas una silla de ruedas.
Muchos padres con discapacidades simplemente cambian a su bebé en el piso, el sofá o la cama, dice Ayers.
Si tiene problemas para moverse, dice que es bueno mantener los pañales en algunos lugares de su casa para que no tenga que llevar a su bebé a otra habitación cuando sea el momento de cambiarlo.
Si tiene una discapacidad que afecta su motricidad fina, busque ropa de bebé con cierres magnéticos en lugar de broches.
asientos de carro
“El peso del asiento del automóvil siempre ha sido una preocupación para mí”, dice Ayers. «Principalmente habíamos planeado mantener los asientos del automóvil en el automóvil».
Si planea transportar a su bebé en un asiento de automóvil para bebés, busque uno en el extremo más liviano. Algunos estilos tienen ruedas que sobresalen para convertirlos en cochecitos cortos.
Los asientos de seguridad giratorios o giratorios pueden hacer que sea más cómodo para su hijo entrar y salir del automóvil.
Alimentar
Si tiene problemas con las manos o con las habilidades motoras finas, los dispensadores de fórmula y los biberones diseñados para sentarse sobre el bebé pueden ayudar con la lactancia. Un cortador de uvas también es útil: le permite cortar rápidamente las uvas en cuartos con una sola mano.
Las típicas tronas de patas anchas no le funcionaron a Rayess con su silla de ruedas.«Es muy difícil acercar tu silla lo suficiente a esto sin hacer acrobacias y mala mecánica corporal, y muchas oportunidades para que tus hijos te arrojen comida».
Descubrió que una silla alta portátil que se conecta a una silla plegable oa una silla de cocina funcionaba bien.
Baños
Bañar a un bebé resbaladizo es complicado para todos.
“Muchos padres discapacitados terminan bañándose con el niño”, dice Ayers. «Cuanto menos tenga que alcanzar, menor será la brecha entre usted y el niño, a menudo es realmente útil».
Rayess bañó a sus hijas en una bañera para bebés en su banco de ducha.
Una visera de baño que evita que el agua y el champú entren en los ojos de su bebé puede facilitar el lavado del cabello de su bebé.
Para los padres con sensibilidad o visión débiles, un termómetro de agua audible que emite un pitido si el agua del baño está demasiado caliente o demasiado fría es un dispositivo de seguridad útil.
llevar
Para Lomerson, llevar a su hija en un portabebés fue más fácil que averiguar cómo conectar un cochecito a su silla de ruedas. Pero si le gusta hacerlo usted mismo, puede encontrar ideas en línea para agregar accesorios de cochecito a su silla. Una vez que su bebé pueda sentarse, también puede usar un cinturón ancho, una correa para la pantorrilla de la silla de ruedas, un cinturón de seguridad o incluso un cabestrillo resistente para asegurarlo en su regazo.
En casa, los cojines de lactancia son útiles para apoyar a su bebé en su regazo.
Si tienes dolor de espalda o te cuesta agacharte, una carriola de altura ajustable es una buena opción.
Si tiene debilidad central, un arnés en su hijo puede ayudarlo a levantarlo del piso. También puede usar una manta para envolver o una canasta liviana como accesorio portátil para sostener a su bebé con una mano.
Fuera y sobre
«Vive la vida fuera de la acera» es el lema personal de Rayess. Tomó un significado aún mayor cuando tuvo hijos. Las rampas portátiles le dan acceso cuando viaja o lleva a sus hijas a lugares no aptos para sillas de ruedas. También cambió a una silla motorizada después de convertirse en madre, para mantenerse mejor al día con sus hijos.
Cuando se trata de mantener seguros a los niños pequeños en estacionamientos o lugares concurridos, Ayers y Rayess dicen que no hay nada de malo en poner a su hijo con una «correa» o un arnés de mochila.
«Creo que la seguridad y la protección son mucho más importantes que las personas que las juzgan», dice Ayers.
El protector solar en polvo o en aerosol es más fácil de aplicar a los niños que la loción si tiene problemas de agarre o de motricidad fina.
casa inteligente
A Rayess le gusta automatizar todo lo que pueda en su hogar para poder dedicar más energía a sus hijos. La tecnología de hogar inteligente puede automatizar cosas como cortinas, termostatos, luces, parlantes, ventanas y cerraduras – todos los cuales pueden ahorrar tiempo y son más accesibles.
«Al final del día, es la misma experiencia de crianza», dice Rayess. «Es enamorarse incondicionalmente. Ese amor te ayuda a superar todos los desafíos que enfrentan todos los padres. Los padres con discapacidades simplemente tienen la oportunidad de pensar fuera de la caja, romper barreras y promover la inclusión».
