Cómo un diagnóstico erróneo enmascaró el cáncer de una mujer joven

7 de noviembre de 2022: hace dos años, Ashley Teague, de 28 años, comenzó a perder peso. En ese momento, Indianápolis, IN, nativa y madre de dos hijos, medía 6 pies 1 y pesaba alrededor de 270 libras.

Ella lo atribuyó a su apretada agenda. Había iniciado un negocio de fotografía y viajaba «todo el tiempo».

No sabía por qué, pero comenzó a perder peso sin hacer ejercicio ni cambiar su dieta, dice.

Pero unos meses después, Teague comenzó a tener dolor intermitente en el costado izquierdo. Fue a ver al médico, quien dijo que necesitaba un análisis de sangre. Después de que todo volvió a la normalidad, le dijeron que cambiara su dieta y evitara las comidas picantes, lo cual dice que hizo.

Unas semanas más tarde, Teague dice que comenzó a tener heces negras parecidas al alquitrán y luego diarrea. Ella dice que todo lo que comió pasó por ella dentro de los 10 a 15 minutos de comer, por lo que volvió al médico.

Preocupada, se preguntó si debería hacerse una colonoscopia. Ella dice que fue rechazada porque le dijeron que era demasiado joven para necesitar el procedimiento. Desesperado por obtener respuestas, Teague solicitó más pruebas.

«Dije bien, ¿puedo al menos hacer una tomografía computarizada? ¿Podemos hacer algunas pruebas más porque sé que mi análisis de sangre está bien, pero te lo digo literalmente, algo anda mal, no me siento bien, no puedo». no duermo toda la noche estoy despierto hasta mi estomago [sounding like] alguien está peleando allí, es solo un estruendo constante. Y ella dice: ‘Está bien, eso suena como SII, así que vamos a tratarte por SII'».

Los resultados de la tomografía computarizada y otros análisis de sangre salieron bien, pero ella dice que el medicamento para el SII no le trajo ningún alivio.

«Vuelvo [and] Dije: “Esa cosa no funciona. El medicamento para el SII no funciona”, dice, señalando que en ese momento tenía sangre en las heces.

La madre de Teague, de 56 años, también era paciente en el mismo consultorio médico donde la estaban tratando. Después de que le diagnosticaran cáncer de riñón a los 38 años y luego cáncer de mama a los 52, la dos veces sobreviviente de cáncer se sometió a pruebas genéticas y descubrió que tenía el síndrome de Lynch, que es una condición genética causada por una mutación en un gen. Aumenta el riesgo de varios tipos de cáncer.

El gen generalmente se hereda y se transmite de padres a hijos. Si uno de los padres lo tiene, hay un 50 % de posibilidades de que sus hijos también tengan el gen. Según los CDC, las personas con Lynch tienen más probabilidades de tener cáncer colorrectal, de endometrio, de estómago, de hígado, de riñón, de cerebro y de piel. Y a menudo desarrollan estos cánceres a una edad temprana, antes de cumplir los 50 años.

Los cánceres colorrectal y endometrial son los cánceres más comunes causados ​​por Lynch. La probabilidad de contraer cáncer de colon, si lo tiene, puede llegar al 80-85%.

El síndrome está extremadamente infradiagnosticado. La mayoría de las personas no saben que portan el gen hasta que tienen cáncer y se someten a pruebas genéticas. Lynch Syndrome International, una organización fundada por sobrevivientes, sus familias y expertos en salud que se especializan en el síndrome, estima que aproximadamente 1 millón de personas en los Estados Unidos tienen el síndrome de Lynch, pero solo el 5% está diagnosticado actualmente.

Teague dice que les dijo a sus proveedores que su madre tenía el síndrome de Lynch, pero nunca le sugirieron que se hiciera una prueba para detectar el trastorno.

“Les digo que mi mamá tuvo Lynch, les digo que tuvo cáncer de riñón y de mama”.

Pero cuando a su padre le extirparon pólipos cancerosos del colon, «de repente, todos se apresuraron a conseguir que me hiciera una colonoscopia», dice ella.

A la fecha han pasado 7 meses. La colonoscopia de Teague reveló una gran masa del tamaño de una pelota de béisbol en el colon. Era canceroso.

«Mi corazón simplemente se hundió», dijo.

Teague dice que recibió una atención excelente de su cirujano. Pero desafortunadamente la mayor parte de su colon tuvo que ser extirpado.

“Me dejaron con alrededor de 5 a 6 pulgadas de colon. Logró fusionarlo con mi intestino delgado para que no necesitara una bolsa de colostomía y aún pudiera ir al baño regularmente”, dice.

Teague dice que el cirujano que la trató fue el primer médico que sugirió que se hiciera la prueba del síndrome de Lynch. Una vez que lo hizo, fueconfirmó que tenía la condición. La Sociedad Estadounidense del Cáncer estima que habrá 106,180 nuevos casos de cáncer de colon en los Estados Unidos este año. Alrededor de 4200 cánceres colorrectales al año son causados ​​por el síndrome de Lynch, según los CDC.

Avanzar

Eso puede sonar extremo, pero Otis Brawley, MD, profesor de oncología y epidemiología en la Universidad Johns Hopkins, dice que la mayor parte de lo que sucedió durante su viaje de 7 meses no fue tan inusual.

«Si tienes a alguien 28 que dice: ‘He perdido peso, tengo síntomas indecibles’, el médico debería, porque a muchas personas se les ocurre esto y no es absolutamente nada, el médico debería hablar con ellos, el médico debería aconsejarles». ellos, y el médico no debe ir directamente a una colonoscopia aunque el paciente la solicite.

Pero «si tienen un período prolongado de tener estos problemas, varios meses, bien documentados en los que vuelven al médico varias veces, entonces podría ser apropiado hacer imágenes para incluir una colonoscopia», dice.

Brawley también dice que a las personas con Lynch se les debe monitorear el colon y varios otros órganos, como el útero, a partir de los veinte años.

Su consejo para alguien con una experiencia similar a la de Teague: Sea persistente.

“Trate de mantener un diálogo abierto con su [doctor] y preferiblementetratar de mantener el mismo [doctor]», dice. «Hágales saber que lo que comenzó a probar la semana pasada, hace 2, 3 o 4 semanas no está funcionando y todavía tiene los síntomas. Todo esto es parte del proceso de diagnóstico. El error es que algunas personas piensan: ‘Oh, entré y dije que tenía esto, el médico debería diagnosticarlo de inmediato’. Este no es el caso. Muy a menudo tienes que volver una y otra vez para ver al médico. Y es muy común que las personas tengan problemas abdominales incalculables, y está bien decir: «Creo que es el síndrome del intestino irritable y hagamos estas cosas y, si continúa, volvamos». Y así es como hay que trabajar. »

Pero Brawley admite que es difícil adivinar estas cosas cuando no estabas en la habitación.

Dicho esto, «las heces negras y alquitranadas en realidad significan sangre en las heces», dice. «Eso haría que la mayoría de los médicos quisieran hacer algún tipo de colonoscopia».

Aún así, no siempre es cortado y seco.

Teague dice que cuando les dijo a los médicos que había sangre en sus heces, ordenaron una tomografía computarizada, que Brawley dijo que era «lo correcto».

Teague fue persistente. Hizo varios viajes al consultorio de su médico. A veces dice que tenía tanto dolor que hizo varias visitas a la sala de emergencias, creando un rastro de papel.

Desde que empezó a ver a un médico con síntomas hasta que la colonoscopia reveló el tumor, hace 7 meses. Para entonces, había perdido alrededor de 30 libras.

«Un poco fuera del tiempo que sería, lo que consideraría normal», dice Brawley. «Diría que espero que esto se diagnostique dentro de 3 o 4 meses, pero 7 meses con personas que tienen problemas de citas y especialmente durante los tiempos de COVID, no es tan escandaloso, c está al borde de lo que yo llamaría aceptable».

«Desafortunadamente, en nuestro sistema, nuestro sistema no es tan bueno para hacer las cosas rápidamente», dice Brawley.

Mandeep Sawhney, MD, profesor asociado de medicina en la Escuela de Medicina de Harvard y gastroenterólogo en el Centro Médico Beth Israel Deaconess, es un experto en el síndrome de Lynch. Él dice que las tasas de cáncer de colon y la cantidad de personas que mueren a causa de la enfermedad están disminuyendo. Todas son buenas noticias, pero eso es solo la mitad de la historia.

“Por razones que no entendemos completamente, las tasas de cáncer de colon están aumentando en nuestra población de pacientes más jóvenes, y eso es inusual. Las personas nacidas en 1990 tienen el doble de probabilidades de desarrollar cáncer de colon y cuatro veces más probabilidades de desarrollar cáncer de recto que las personas nacidas en 1950. Una proporción significativa de los cánceres que se desarrollan en pacientes jóvenes son el resultado de síndromes como el síndrome de Lynch. Y debido a que los cánceres en general son raros en pacientes jóvenes, a menudo tardan mucho más en diagnosticarse porque [doctors] no piense a menudo que alguien de entre 20 y 30 años podría tener cáncer de colon.

«Una de las cosas de las que realmente hemos hablado con nuestra atención primaria [doctors] por cierto, especialmente sabiendo que hay un marcado aumento en los jóvenes con cáncer de colon, es mantener ese frente y centro cuando ve a un paciente quejándose de sangrado del recto y cuando ve a un paciente quejándose de un cambio en los hábitos intestinales para que no tienes una buena explicación. No ignore a los pacientes jóvenes con sangrado o estos síntomas. Considere una evaluación completa como lo haría con un paciente mayor.

Sawhney recomienda que los hijos de pacientes con síndrome de Lynch se hagan la prueba entre los 16 y los 18 años.

«Si observa a 100 pacientes jóvenes que desarrollan cáncer de colon, diría que alrededor del 25% al ​​30% tendrá síndrome de Lynch, pero el 70% restante nunca hemos encontrado una explicación de por qué desarrollan cáncer a una edad temprana. Y eso es preocupante, especialmente considerando que realmente hemos logrado grandes avances en el cáncer de colon gracias a las pruebas de detección, debido a la colonoscopia que se está realizando. Por una vez, en realidad estamos viendo una disminución en la cantidad de cánceres que se diagnostican, y eso es genial, pero al mismo tiempo estamos viendo esta alarmante tendencia en la que, por razones que simplemente no entendemos, los jóvenes, a veces entre los 20 y los 30 años, tienen cáncer de colon, algo que en realidad nunca antes habíamos visto.

Dos años después de su operación, Teague no ha recuperado del todo el apetito. Dice que su salud mental se ha deteriorado. Sufre ansiedad, es un poco más paranoica y dice que se está volviendo hipocondríaca. Pero ella cree que sobrevivió a su terrible experiencia por una razón. Entonces comparte su historia con la esperanza de que pueda ayudar a otros, especialmente a los millennials.

«Quiero que nuestros millennials sepan que no se desaniman. Siga yendo al médico, siga haciendo citas, siga yendo a la sala de emergencias, cree un registro en papel para que una vez que encuentre un médico que lo tome en serio él puede mirar hacia atrás”, dijo. “No se desanime por ningún seguro, no se desanime por nuestra edad, no se desanime por los círculos de los que hablan los profesionales médicos. No dejes que nadie hable a tu alrededor, no dejes que nadie te convenza de que no sientes lo que sientes. Si sabes que algo anda mal, si sientes que algo anda mal, sigue defendiéndote.

Teague dice que hará que sus hijas, de 10 y 6 años, se hagan la prueba de Lynch cuando cumplan 18 años.

Se ha creado una página de GoFundMe para ayudarlo con sus facturas médicas y con la puesta en marchacostos de una fundación que crea para arrojar luz sobre la concientización sobre el cáncer de colon y educar a las personas de todo el mundo sobre el síndrome de Lynch.

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COSAS PARA MUJERES
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Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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