Cómo superar la espondilitis anquilosante

Por Jed Finley, contado a Janie McQueen

Me diagnosticaron espondilitis anquilosante (EA) en 1994 cuando tenía 12 años. Cada vez es más común diagnosticar a personas más jóvenes a medida que los médicos se familiarizan con AS. Pero no había muchas opciones disponibles en ese momento, así que lo dejé sin tratar durante mucho tiempo.

Jugué hockey sobre hielo y otros deportes cuando era niño, así que me dolía mucho practicar. Sin embargo, cuando tenía poco más de veinte años, me di cuenta de que algo andaba muy mal. Mis rodillas, caderas y tobillos crujían y crujían con cada paso. Empecé a inclinarme y la gente realmente empezó a notarlo. Cuando estaba en el último año de la universidad, mis compañeros de cuarto me llamaban «el viejo». Era obvio que yo era mucho más valiente de lo que debería ser un veinteañero.

No podía hacer tanto como antes debido al dolor en las articulaciones y la espalda. Era un corredor de larga distancia y un día, en medio de una carrera de 10 millas, saqué un Forrest Gump con toda su fuerza. Me detuve y dije: «Sabes qué, he terminado». Acabo de llegar a casa, y ese fue el final.

Vi a un reumatólogo que sabía lo que tenía. He tenido suerte. Obtener el diagnóstico puede ser muy difícil para muchas personas. A menos que tenga su fusión espinal en una radiografía, no hay mucha evidencia física. Incluso en mi caso, no estoy 100% fusionado en ninguna parte, aunque estoy muy cerca en algunos lugares.

desafíos mentales

Al principio era como «la mente antes que la materia». Lo estás haciendo bien, pero luego… no lo estás. Mentalmente, es difícil vivir así. Decir que solía ser tan activo puede deprimirte un poco. No soy tan viejo, acabo de cumplir 39. Mi dolor está empeorando. A veces se siente como si todo fuera cuesta abajo desde aquí. Por ejemplo, soy maestra de educación especial. Trabajé en un centro de autismo, que era muy activo. Siempre tuve que tener la regla, «No levantar». No se trataba de acostarme en el suelo, porque no podía levantarme. Tuve que cambiar mi horario de trabajo y hacer más una cosa de trabajador de recursos. Este tipo de cambios fueron difíciles. Entonces, el lado mental es la parte más agotadora de AS: solo me doy cuenta de mis límites.

encuentra el lado bueno

En 2007, inicié un grupo de apoyo en Facebook para personas con AS. Solo quería ponerme en contacto con otras personas. Nunca había conocido a nadie más con eso. Hoy cuenta con 29.500 miembros. También dirijo un grupo de apoyo en St. Louis para la Spondylitis Association of America y abogo con muchas otras organizaciones, como CreakyJoints. He encontrado mucha salud y terapia a través de grupos de apoyo líderes. Me gusta decir que mi AS me dio orgullo y propósito. Me dio esa área de especialización que me permite hacer tanto en la comunidad.

Explorar tratamientos alternativos

Hice fisioterapia durante aproximadamente un año y estuvo bien. Hice fortalecimiento del núcleo y cosas que quitan la tensión de la columna, te hacen más flexible, etc., y estuvo bien. Veo a un quiropráctico con regularidad, lo cual es un tema realmente divisivo en la comunidad de AS. Pero decidí ir a una consulta gratuita acompañada de radiografías. El quiropráctico me mostró que tenía problemas con la columna, no solo con AS. Empecé a entender estos elementos. Por ejemplo, mi cadera siempre había estado inclinada. Nunca pude inclinarme o girar de cierta manera. Así que logré equilibrar mis caderas a través de la terapia quiropráctica y fue de gran ayuda. Incluso estoy tratando de volver a caminar.

Mantén los empujones a raya

AS es una enfermedad de por vida, pero también tiene brotes. El clima, con cambios en la presión atmosférica. Productos lácteos, azúcar. Todos estos son desencadenantes. Evito al 100% los productos lácteos. Intento evitar el estrés intenso. Tomo una mezcla de bebida de aminoácidos que ayuda con la circulación. Corta la inflamación y limpia mi cabeza de la niebla mental que viene con AS. Para ayudarme a relajarme, me gusta dibujar y me gusta mucho escribir. Escribo para algunos sitios de blogs y es terapéutico. Siempre me gusta decir que, aunque mucha gente nunca ha oído hablar de AS, en realidad no es raro. De hecho, un estudio de los CDC de 2012 encontró que 2.7 millones de estadounidenses tienen espondiloartritis axial, que es la clasificación general bajo la cual cae AS. Cuanto más se corra la voz y más médicos aprendan qué buscar, más personas podrán ser diagnosticadas y tratadas.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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