Cómo me progresó la neuromielitis óptica

Joanna Robles, MD, comenzó a tener síntomas inusuales en el verano de 2020. Tenía episodios de náuseas y vómitos que no podía explicar. Finalmente, los médicos le diagnosticaron neuromielitis óptica (NMO), pero los primeros días fueron confusos.

«Tenía episodios aleatorios de arcadas, vómitos e hipo», dice Robles, un oncólogo hematólogo pediátrico de 32 años de Carolina del Norte. «Me sentí exhausto y solo quería una respuesta de por qué me sentía tan mal».

Primero fue a la sala de emergencias, luego a su médico de cabecera y luego a un gastroenterólogo para tratar de averiguar qué estaba desencadenando sus síntomas. Todas las visitas se llevaron a cabo con semanas de diferencia porque sus náuseas y vómitos se habían vuelto tan intensos que perdió alrededor de 18 libras en muy poco tiempo.

Justo antes de que Robles se sometiera a una ecografía abdominal y una endoscopia digestiva alta, desarrolló un nuevo síntoma. Empezó a tener cambios en la visión. Así que vio a un neurólogo después de las pruebas.

“El neurólogo ordenó una resonancia magnética cerebral urgente, que inicialmente se leyó como normal. Mi pérdida de visión progresó hasta el punto de que me quedé esencialmente ciego del ojo izquierdo en unos pocos días”, recordó Robles.

Pudo obtener una cita urgente con un optometrista, quien luego la derivó a neurooftalmología ambulatoria. Robles contactó al neurólogo que la había evaluado unos días antes. Se descubrió que sufría de neuritis óptica, una afección en la que el nervio óptico del ojo se inflama.

El neurólogo la envió a la sala de emergencias.

“El neurooftalmólogo que me atendió en urgencias sospechó de inmediato que tenía NMO por la gravedad y rapidez con que avanzaba mi neuritis óptica y por las náuseas y los vómitos que había tenido antes”, dijo.

Un análisis de sangre durante su hospitalización confirmó su diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica y trata la NMO?

NMO, también conocida como enfermedad de Devic, es una condición rara que afecta los ojos y la médula espinal.

La mayoría de las personas a las que se les diagnostica NMO tienen pérdida de la visión y dolor en el ojo (generalmente en un ojo, pero pueden ser ambos) o problemas causados ​​por la inflamación de la médula espinal. Esto puede incluir debilidad, entumecimiento y dolor en el brazo o la pierna.

Las náuseas, los vómitos o el hipo incontrolables como los de Robles son síntomas menos comunes pero muy específicos de esta afección, dice Aaron Miller, MD, director médico del Centro de Esclerosis Múltiple Corinne Goldsmith Dickinson.

La forma principal de diagnosticar la enfermedad es a través de un análisis de sangre que busca anticuerpos contra una proteína llamada acuaporina-4 (también llamada NMO-IgG). Una vez que se ha diagnosticado la enfermedad, los médicos tratan los brotes y luego tratan de prevenir que ocurran más brotes.

Robles recibió tratamiento para su neuritis óptica con esteroides intravenosos durante 3 días en el hospital. Luego comenzó a tomar esteroides orales durante algunas semanas. Una vez que se confirmó su diagnóstico y vio a un neuroinmunólogo, comenzó a tomar un medicamento llamado rituximab, que ahora recibe por vía intravenosa cada 6 meses.

Varios medicamentos nuevos están aprobados por la FDA para NMO. Pero debido a que a menudo no están cubiertos por el seguro, muchos médicos comienzan con medicamentos más antiguos.

Síntomas después del tratamiento

Robles descubrió que su visión volvió a la normalidad a las pocas semanas de comenzar con los esteroides. A veces todavía tiene problemas.

«Noto diferencias de visión mínimas entre el ojo izquierdo afectado y el ojo derecho, pero parecen empeorar un poco si estoy muy cansada o acalorada», dice.

Solo tiene náuseas de vez en cuando, y parece que se activan, dice, si está muy cansada. Robles puede manejarlo fácilmente con medicamentos para las náuseas, pero rara vez necesita tomarlos.

Probablemente su mayor síntoma ahora es la fatiga.

«Es algo sobre lo que me advirtió mi neurólogo, pero no entendí completamente cuán debilitante podría ser este sentimiento hasta que lo experimenté yo misma», dice ella. «Eventualmente comencé a tomar medicamentos para aliviar mi fatiga, lo que mejoró mis síntomas dramáticamente».

¿Cuál es la perspectiva para las personas con NMO?

Las personas con NMO pueden controlar sus síntomas y vivir muchos años. Pero recibir tratamiento lo más rápido posible es muy importante, dice Miller.

«Es una enfermedad impredecible y puede ser una enfermedad muy grave porque es una enfermedad en la que las personas tienen problemas neurológicos debido a estos brotes», dice Miller. «Entonces, si tienes un mal empujón y no te recuperas bien, puedes terminar con una discapacidad neurológica significativa».

Las personas que no controlan sus síntomas y brotes pueden terminar con ceguera, parálisis de brazos o piernas, depresión y pérdida del control de los intestinos o la vejiga.

Miller dice que ha tenido varios pacientes en su práctica que han tenido NMO durante varios años y les está yendo muy bien con pocos o, en algunos casos, sin síntomas.

Robles dice que su neurólogo ha sido muy alentador sobre qué esperar.

«Me han dicho que la mayoría de los pacientes no progresan entre las recaídas y que lo más importante para prevenir las recaídas es ser preventivo», dice ella. «Me advirtieron de pseudo-brotes en los que los síntomas de mis viejas lesiones podrían reaparecer, pero me advirtieron que no persistirían y me indicaron que llamara de inmediato si los nuevos síntomas duraban más. 24 horas».

Junto con los tratamientos médicos, Robles dice que su fe, esposo, familia y amigos han sido clave para ayudarla a vivir con su enfermedad.

«También tenía muchas ganas de conocer a otras personas con la enfermedad y entender cómo era su vida. Leí la información sobre NMO pero no sabía cómo iba a cambiar mi vida, así que me uní a un grupo virtual a través de Sumaira. Foundation, que me ha ayudado a sobrellevar la situación durante el último año”, dice.

«Estoy empezando a hacer ejercicio de nuevo con regularidad, algo que había dejado de hacer cuando empecé a sentirme enferma».

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