Cómo es ser una mujer negra con artritis psoriásica

Por Nicole Cech contada a Hallie Levine

Cuando me diagnosticaron artritis psoriásica hace 2 años, a la edad de 24 años, casi lloré de alivio. Durante años, había experimentado síntomas desconcertantes. Escamas de color marrón púrpura oscuro en la parte posterior de mi cuello y en las grietas de mis pies. Los ataques de fatiga eran tan debilitantes que no podía concentrarme en el trabajo. El dolor en las articulaciones me impedía hacer mis ejercicios favoritos.

De repente, parecía que habían aparecido las piezas faltantes de un rompecabezas. Aunque fue difícil de digerir que tenía una forma inflamatoria de artritis, también me sentí aliviado de saber lo que estaba pasando. Espero poder seguir adelante y vivir mi vida.

Desafortunadamente, me tomó años obtener un diagnóstico. Mi historia no es rara. La investigación sugiere que la enfermedad psoriásica, tanto la psoriasis como la artritis psoriásica, no se diagnostica correctamente en los pacientes de raza negra. También es menos probable que obtengamos tratamientos apropiados para nuestra artritis psoriásica, como productos biológicos. Aquí está mi historia, con la esperanza de que pueda ayudar a otras personas.

Una erupción desconcertante

Sufrí de psoriasis durante años antes de mi diagnóstico oficial. Lo noté por primera vez cuando tenía 7 años, después de un ataque de faringitis estreptocócica. Experimenté un brote en todo el cuerpo como mis brotes de psoriasis actuales. Mis médicos estaban completamente desconcertados en cuanto a lo que era. Le diagnosticaron eccema, aunque no lo parecía. Mi sarpullido no era rojo sino marrón púrpura oscuro. Tampoco picaba.

A medida que fui creciendo, también noté otros síntomas inexplicables. Siempre he sido activo, a menudo caminando hasta 5 millas por día. Pero este nivel de ejercicio comenzó a causar dolor de espalda. Noté que no podía hacer ejercicios sin sentir dolor en las articulaciones. Recuerdo tomar una clase que implicaba muchos saltos y carreras, ya la mitad de la clase comencé a llorar. Mi médico de cabecera me envió a especialistas, incluidos dermatólogos y reumatólogos, quienes me dijeron que el dolor estaba solo en mi cabeza.

Un momento de claridad

Pasé 3 años trabajando en una empresa de cuidado de la piel. Pasaba mis días con dermatólogos y estaba muy familiarizada con las revistas médicas. Empecé a darme cuenta de que algo en mi diagnóstico de eczema no encajaba. Decidí buscar un dermatólogo negro. Lo primero que me dijo al verme fue: “No es eccema”. Me explicó que, si bien muchos dermatólogos buscan manchas rosadas o rojas con escamas de color blanco plateado para diagnosticar la psoriasis, en la piel negra suelen aparecer como manchas moradas con escamas grises.

También se tomó el tiempo de preguntarme si tenía otros síntomas inusuales. Cuando mencioné la fatiga y el dolor en las articulaciones, me dijo que pensaba que podría tener artritis psoriásica. Ella le recetó Cosentyx, un producto biológico que se usa a menudo para tratar la afección. Funciona al dirigirse a cierta proteína, la interleucina 17, asociada con la inflamación psoriásica.

Después de ver al dermatólogo, fui a ver a un reumatólogo para confirmar el diagnóstico. Salí de la reunión llorando. Ella fue muy desdeñosa. Literalmente dijo: «Parece que tu dermatólogo lo tiene, así que no estoy segura de qué más quieres que haga», y salió de la habitación sin siquiera despedirse. Tan pronto como subí a mi auto, hice una búsqueda en Google para encontrar otros reumatólogos en mi área. Encontré un gran médico que adoptó un enfoque mucho más holístico. Me dijo que su objetivo era que yo viviera mi vida y hiciera lo que quisiera. Eventualmente me recetó un nuevo producto biológico, Humira, que fue aún más efectivo para mis síntomas que Cosentyx. Ella también me observó muy de cerca. Me dio inyecciones de esteroides para el dolor extremo en las articulaciones y se aseguró de que los otros medicamentos que estaba tomando, como los antiinflamatorios no esteroideos, no me hicieran daño en el estómago.

Vivir mi vida

Hoy, mi artritis psoriásica no ha desaparecido, pero está bien controlada. Tomo otro biológico llamado Enbrel, que me inyecto una vez a la semana. También cambié de mentalidad. Mi objetivo es reducir el dolor, no deshacerme al 100% del dolor crónico. Solo quiero mantenerlo lo suficientemente controlado para poder hacer lo que necesito hacer, tanto en el trabajo como en casa. También aprendí a adaptarme mentalmente a mis límites y a ser amable y gentil conmigo mismo cuando choco con un muro de fatiga.

Parte de mi adaptación a la vida con artritis psoriásica también es adoptar un papel de defensor. Como mujer negra, me doy cuenta de que muchos profesionales médicos simplemente no ven mi dolor como real. Como resultado, estoy condicionado a no verlo tampoco como real. Creo que esa es una de las razones por las que incluso con mi diagnóstico, todavía era duro conmigo mismo si no podía hacer todo lo que quería o necesitaba hacer. Existe esta expectativa tácita de que, como mujer de color, no se te permite sentir dolor y, si lo sientes, debes superarlo. No necesito mirar más allá de mi madre y mi abuela. Crecieron en tiempos en que si sentían dolor, continuaban. Aunque ninguno de ellos tiene artritis psoriásica, muchas personas negras la tienen y no reciben la atención que necesitan.

Es una de las razones por las que me involucré con CreakyJoints, la comunidad digital internacional para pacientes con artritis y sus cuidadores, parte de la Fundación Global para una Vida Saludable, una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas como la artritis psoriásica. Hablé con Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, directora de operaciones de investigación centradas en el paciente y supervisión ética, sobre algunas de las marcadas disparidades de salud que vemos en la artritis psoriásica. Señaló que aunque parece que las poblaciones blancas son diagnosticadas con más frecuencia con esta enfermedad que las personas de color y las poblaciones negras, puede haber muchas personas negras y latinas que viven con esta enfermedad que simplemente no están sin diagnosticar o subdiagnosticadas debido a las disparidades en el acceso a atención médica y otras barreras de seguro que conducen a una atención subóptima.

Las diferencias en la atención se ven agravadas por el hecho de que las lesiones en la piel más oscura a menudo no se reconocen, se diagnostican erróneamente o se pasan por alto en el momento del diagnóstico. La solución no es simplemente decirle a los pacientes que tienen que defenderse. Si bien esto es importante, debemos abordar las barreras en el sistema. Por ejemplo, las escuelas de medicina necesitan crear bancos de imágenes más grandes e inclusivos para que puedan educar adecuadamente a los estudiantes sobre cómo se ven las lesiones psoriásicas en la piel de color más oscuro. Cuanto antes se diagnostique a los pacientes, antes podrán ser tratados con fármacos avanzados como los biológicos, que mejoran su pronóstico.

En cuanto a mí, me considero afortunado de haber seguido mi instinto y fui a ver a un dermatólogo negro que me escuchó. También tengo la suerte de contar con un esposo increíble que me apoya y no descuida mis síntomas. Él tiene sus propios problemas de salud, así que lo entiende. También tengo mucha suerte de tener mis propios puntos de venta creativos. Escribo y hago arte, y esas dos cosas me ayudaron a superar las etapas más difíciles de mi viaje de diagnóstico. Me trae alegría, especialmente en los días en que me siento atrapada en mi cuerpo. Es una forma poderosa de ayudarme a sobrellevar la situación.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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