Cómo defender a su hijo en la escuela

Si tiene un hijo con SMA tipo 3 (SMA3), deberá tomar algunas medidas adicionales para asegurarse de que su escuela les brinde el entorno que necesitan para aprender y prosperar académicamente, así como una persona joven sin esta afección.

“Aunque los niños con todas las formas de AME tienen limitaciones físicas, esto no debería impedirles acceder a su salón de clases y aprender junto con sus compañeros”, dice Selene Almazán, directora legal del Consejo de Padres Abogados y Defensores, una organización que protege los derechos legales y derechos civiles de los estudiantes con discapacidades y sus familias.

Los primeros años

Cuando su hijo tiene entre 1 y 3 años, recibe servicios como fisioterapia o terapia ocupacional a través del programa de intervención temprana (EI) de su estado. Después de eso, al ingresar al sistema escolar, serán elegibles para un Plan de Educación Individualizado (IEP) o Plan 504. Estos planes describen los servicios específicos, las modificaciones y las adaptaciones que su hijo recibirá del distrito escolar.

Los niños con AME a menudo son elegibles para la educación preescolar gratuita a través del sistema de escuelas públicas para brindar los servicios necesarios, dice Almazán. Lo más probable es que el distrito les asigne un paraprofesional o asistente en este momento. Esta persona los ayudará a moverse, levantar o mover objetos y usar el baño.

Usted y el asistente deberán tener en cuenta que lo más probable es que su hijo quiera socializar y hacer lo que hacen sus compañeros. «Mi hija no podía andar en triciclo, pero cuando todos sus amigos de preescolar se subían al suyo, su ayudante la empujaba en su silla de ruedas para que pudiera seguir el mismo camino», recuerda Victoria Strong, una abogada de SMA cuya hija mayor, Gwendolyn , tenía AME tipo 1.

Navegar por la clase

Su hijo puede comenzar el jardín de infantes con SMA3, o puede recibir este diagnóstico en la escuela primaria o secundaria. De cualquier manera, es importante recordar que su distrito escolar está legalmente obligado a realizar las modificaciones necesarias en el salón de clases para adaptarse a las necesidades físicas de su hijo, señala Almazán. El distrito también está obligado a instruirlo en lo que se llama el Ambiente Menos Restrictivo (LRE). Eso generalmente significa en el salón de clases de educación general con sus compañeros, agrega.

Hay otras cosas que debe preguntarle a su distrito:

Acceso razonable a la escuela y al salón de clases. Cuando la hija de Jennifer Miller, Madison, que tiene AME tipo 2, ingresó al jardín de infantes, Miller se sorprendió al descubrir que solo había una entrada accesible para sillas de ruedas en la escuela primaria local, y eso era todo el camino de regreso. «Lo primero que pensé fue ¿qué haríamos si estuviera lloviendo a cántaros?». recuerda Miller. Pudo transferir a su hija a otra escuela más accesible en el distrito.

A los 14 años, aproximadamente la mitad de los niños con SMA3 no pueden caminar. Incluso si su hijo no está en una silla de ruedas, aún debe haber adaptaciones, dice Almazán. Esto puede incluir asegurarse de que las aulas a las que van estén juntas, para reducir la distancia que tienen que caminar. Si la escuela tiene más de un nivel, también debe haber un ascensor.

El plan de evacuación de emergencia de la escuela también debe considerar las necesidades de su hijo. Por ejemplo, debe indicar quién los acompañará en caso de emergencia. Además, se debe establecer una «habitación segura» a la que puedan ir en caso de incendio con la ayuda del departamento de bomberos local.

Equipo adaptativo. Los niños con SMA3 a menudo descubren que sus piernas son más débiles que sus brazos, y afecta más severamente los músculos más cercanos al centro de su cuerpo. El terapeuta ocupacional de su escuela debe recomendar adaptaciones a los escritorios y sillas para que su hijo se sienta cómodo en su salón de clases. También pueden necesitar asignaciones escritas modificadas o tecnología informática que utilice la entrada de comandos de voz.

Instrucción en el hogar. Los niños y adolescentes con AME3 pueden tener más probabilidades de tener complicaciones por infecciones respiratorias porque sus músculos respiratorios son más débiles. Eso puede significar que tienen que quedarse en casa durante la pandemia de COVID-19 o durante la temporada anual de gripe, dice Almazán.

Si es así, su escuela está legalmente obligada a proporcionar lo que se conoce como Educación Pública Gratuita y Apropiada (FAPE) para el estudiante en casa. «Desafortunadamente, muchas escuelas solo harán lo mínimo requerido por el estado, y depende de los padres presionar para obtener más», dice Almazán.

Educación física adaptada. El fisioterapeuta de su escuela puede ayudarlo a cambiar los horarios del gimnasio y del recreo para que su hijo pueda participar. También pueden crear metas para el IEP que se centren en ayudar a su hijo a mantener la fuerza y ​​la resistencia físicas, así como la flexibilidad y la amplitud de movimiento.

Eventos escolares modificados. Las excursiones y los eventos escolares deben tener en cuenta las necesidades de su hijo. Para cualquier evento, la escuela debe asegurarse de que su hijo no tenga que viajar demasiado lejos del autobús a la puerta y que el evento sea accesible para sillas de ruedas y andadores.

Para ayudar a los compañeros de clase de su hijo a comprender esta condición, puede ser útil crear una carta para ellos y sus padres. Esto puede incluir información como:

  • La AME no es contagiosa.
  • Lo que su hijo puede y no puede hacer.
  • Por qué su hijo tiene un ayudante.
  • Por qué es peligroso que su hijo se resfríe.
  • Cómo contactarlo si tiene preguntas o inquietudes.

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COSAS PARA MUJERES
Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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