CBR ayuda a Justice a superar obstáculos increíbles – Cord Blood Registry Blog

Hidrocefalia. Era una palabra que Alison y Patrick Johnson nunca habían oído antes, pero que cambiaría para siempre sus vidas y la de su primer hijo, Justice.

Durante una ecografía de rutina de 18 semanas, el obstetra y ginecólogo de Alison notó que los ventrículos de su hijo por nacer tenían el doble del tamaño normal para esa etapa de desarrollo. Este es un indicador de hidrocefalia, una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en las cavidades (ventrículos) en lo profundo del cerebro. La presión causada por el exceso de líquido puede dañar los tejidos del cerebro y afectar la función cerebral.

La pareja de Tyler, Texas, inmediatamente comenzó a investigar la hidrocefalia. Aprendieron que la condición era rara, solo uno o dos de cada 1,000 bebés nacen con ella.

Los niños con hidrocefalia enfrentan una variedad de desafíos, que incluyen cabezas anormalmente grandes, epilepsia, problemas de aprendizaje, problemas de coordinación y problemas de visión. La condición podría ser fatal si no se trata.

Consejos que cambian la vida de otras mamás

La investigación de Alison la llevó a conectarse con otras familias en Facebook que se enfrentan a la hidrocefalia. Varias personas le hablaron sobre el Registro de sangre del cordón umbilical (CBR).

“Todas estas mamás dijeron que se aseguraran de recolectar las células madre recién nacidas de Justice”, recuerda Alison. “Compartieron historias de las infusiones de células madre de su hijo y cómo los procedimientos realmente ayudaron. Fue entonces cuando aprendimos por primera vez sobre el almacenamiento de células madre y CBR”.

Nuevos médicos en Dallas

Con el diagnóstico de hidrocefalia ahora confirmado por una resonancia magnética fetal, Alison fue remitida a un especialista en medicina materno-fetal en Dallas.

“Empecé a ir a Dallas para citas semanales y ecografías”, dice Alison. “Los escaneos mostraron claramente la creciente acumulación de líquido en su cabeza. Fue bastante traumático”.

Los Johnson le dijeron a su nuevo obstetra y ginecólogo que querían almacenar las células madre recién nacidas de Justice de la sangre del cordón umbilical.

Un comienzo difícil y luego esperanza

Justice nació por cesárea en Dallas a las treinta y cinco semanas. Su parto se adelantó debido a la severa presión arterial alta de Alison.

“Es un poco gracioso, estábamos en Dallas para nuestro chequeo y ecografía semanal”. Alison recuerda riendo. “Una vez que la doctora vio mis números de presión arterial, nos dijo que necesitamos hacer justicia hoy. El problema fue que habíamos dejado nuestra caja de CBR en casa porque pensamos que solo sería una visita de rutina”.

“Estábamos muy preocupados por eso”. Alison continúa. “Afortunadamente, el hospital tenía un kit de CBR allí que siempre tienen a mano en caso de emergencia”.

Cuando nació, Justicia lloró brevemente y luego guardó silencio. Le pusieron oxígeno y su equipo de atención programó una cirugía cerebral para el día siguiente para colocarle una derivación (un tubo hueco) en la cabeza para drenar el líquido.

“Solo tenía tres milímetros de tejido cerebral en el interior del cráneo”, recuerda Alison. “Todo lo demás fue fluido”.

A pesar de la falta de tejido cerebral, pruebas posteriores demostraron que no había nada malo físicamente con Justice desde un punto de vista cognitivo. Se enfrentó a muchos otros problemas, incluida la discapacidad visual cortical, la hipertonía y la rombencefalosinapsis.

“Tuvo muchos déficits desde el principio”, continúa Alison. “Ahí es donde sentimos que tener Cord Blood Registry almacenando la sangre del cordón umbilical de su recién nacido podría ser beneficioso. Queríamos programar la infusión de células madre de Justice lo antes posible”.

Las infusiones de células madre para recién nacidos podrían traer grandes cambios

A los seis meses, Justice recibió su primera infusión de células madre para recién nacidos en el Centro Médico de la Universidad de Duke.

Antes de su tratamiento, Justice era un bebé inusualmente tranquilo, que rara vez emitía un sonido, no mostraba una personalidad real y no podía hacer contacto visual. Todo eso cambió rápidamente.

“Nos dimos cuenta poco después de ese tratamiento inicial que Justice comenzó a balbucear, y eso fue solo el comienzo”, recuerda Alison. “Dijo su primera palabra alrededor de un mes después de su infusión. Fue el comienzo de que él comenzara a hablar».

Se avecinaban más progresos. Poco después del procedimiento, la visión de Justice mejoró dramáticamente. Por primera vez, estaba siguiendo el movimiento y haciendo contacto visual. Él también comenzó a sonreír.

Su segunda infusión a los nueve meses inició una nueva serie de hitos. Justice comenzó a usar más palabras y se sentaba de forma independiente en su primer cumpleaños. A los 15 meses, empezó a gatear.

Una nueva hermana ayuda a su hermano

El nacimiento de la hermanita de Justice, Harper, trajo alegría y esperanza renovada a la familia Johnson. Las pruebas mostraron que la sangre del cordón umbilical de Harper era compatible con Justice. Esto creó la oportunidad para una tercera y posible cuarta infusión de células madre.

“Realmente comprendimos el valor de la sangre del cordón umbilical”, dice Patrick. “Entonces, le recalcamos a nuestro médico la importancia de recolectar la mayor cantidad posible. Pudo sacar hasta la última gota del cordón de Harper”.

“Poco después de su tercera infusión, tenía tres años y medio, Justice comenzó a caminar de forma independiente”, dice Alison. “Se produjeron grandes avances un par de semanas después de cada infusión de células madre. Ocurrió cada vez”.

Justicia hoy

Ha sido un viaje extraordinario para Justice Johnson, que ahora tiene cinco años. Ha habido dificultades, pero sobre todo ha habido avances increíbles. Si bien los desafíos físicos persisten, cognitivamente, el progreso de Justice ha sido increíble.

“La justicia es realmente inteligente”, dice Alison. “Examina académicamente por encima del promedio. Puede decir el alfabeto hacia adelante y hacia atrás en inglés y español. Sabe muchas palabras en español, todos sus colores y números”.

“Es un niño feliz, dulce y alegre al que le encanta aprender”, dice Patrick. “Le gustan mucho los videos educativos, especialmente los que enseñan la fonética de diferentes idiomas. Pasaremos todo el tiempo y él estará en su tableta escuchando algo en ruso o japonés”.

Hoy Justice disfruta de montar a caballo y nadar; pero le gusta mucho todo lo que tenga que ver con la música.

“Cuando toco el piano, Justice puede decirme qué nota toco sin mirarla”, dice Alison. “Tiene un oído perfecto y puede tocar un par de canciones cortas en el piano él solo”.

Después de completar con éxito un año de prekínder de tiempo completo, Justice comienza el kínder regular en clase con un ayudante en septiembre. Habiendo superado probabilidades tan increíbles, no se sabe qué tan lejos llegará.

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ClinicalTrials.gov Identificador: NCT03327467

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Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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