‘Algo bueno’ después de una pérdida trágica: donar tejido de cáncer cerebral

2 de diciembre de 2022: Michael Gustafson era deportista, campeón estatal de gimnasia antes de ser diagnosticado con cáncer cerebral a la edad de 10 años.

Si bien el diagnóstico significó que tuvo que dejar la gimnasia, Michael continuó jugando baloncesto y béisbol, carreras a campo traviesa y, más tarde, golf.

“Incluso cuando solo podía caminar cuatro o cinco hoyos, su entrenador siempre lo dejó ser parte del equipo, y tuvo un gran impacto solo por su increíble resistencia, perseverancia y actitud positiva”, dijo Allen Gustafson, el padre de Michael. «Así que su viaje como atleta continuó a través de su cáncer hasta el final. Era una gran parte de él».

Pero también hubo más para Michael, quien murió cuando tenía 15 años. También fue amable. «Un día se despertó de una siesta y nos llamó a su madre y a mí a su habitación. Dijo: ‘Lo entiendo, sé lo que voy a hacer. Voy a donar mi cuerpo a la ciencia y me van a utilizar para encontrar una cura para el cáncer. Lo llamó su «plan maestro». «

Esta promesa de Michael no solo llevó a sus padres a establecer una fundación para la investigación del cáncer pediátrico, sino que también ilustra un tema incómodo pero importante: la necesidad de que los investigadores accedan a los tejidos de los niños que fallecieron por causa del cerebro.

«Él siempre quiso ser científico», dice el padre de Michael. «Pensó que sería una gran manera de hacer del mundo un lugar mejor. Pensó que la ciencia podría hacer eso».

«Creo que eso alimentó parte de su entusiasmo por donar su cuerpo. Era lo único que coincidía con su visión de la vida cuando era solo un niño», dice.

La demanda

“¿Has considerado la donación de tejidos?

Según el neurooncólogo pediátrico Vijay Ramaswamy, MD, PhD, del Hospital for Sick Children de Toronto, estas cinco sencillas palabras podrían tener un profundo impacto en la investigación del cáncer de cerebro pediátrico, y en los niños con cáncer de cerebro y sus familias.

Pero a las familias que han perdido a un hijo por cáncer cerebral a menudo no se les dice que consideren la donación de tejido post mortem, dice.

Ramaswamy, junto con un grupo de padres defensores y colegas, tiene como objetivo cambiar eso. En una reciente artículo revisado por pares en el Revista de Oncología Clínicaproporcionan un motivo y una forma de informar a los pacientes y familiares sobre la posibilidad de donar.

«Se necesita un cambio cultural dentro de la comunidad de tumores cerebrales pediátricos, muy parecido al que sucedió con la donación de órganos, con el objetivo de brindar a todas las familias, en todas partes, la oportunidad de donar», escribieron.

El artículo resume muchos de los pensamientos e historias que compartieron en una conferencia en 2018 más de 120 padres que habían perdido a un hijo por cáncer cerebral. El propósito de esta reunión en Filadelfia fue identificar las barreras reales y percibidas para la donación de tejidos post-mortem.

El resultado final: muchos pacientes y familias desconocían los beneficios y la importancia de la donación de tejido, y muchos habrían considerado la donación si hubieran conocido la opción; algunos expresaron su resentimiento por no haber sido informados de su decisión de donar o no.

Los hospitales donde Michael recibió tratamiento no pudieron ayudar con la donación post-mortem, por lo que recurrieron a otros padres y también a su pediatra en busca de consejo, y finalmente encontraron la manera.

Pero sabían que no debería ser tan difícil.

Justo antes de la muerte de Michael en 2015, cuando se dieron cuenta de que no había un esfuerzo nacional coordinado para donar ese tejido y «llevar este precioso regalo a los laboratorios de los investigadores», la familia Gustafson formó la Fundación Swifty, una organización privada en beneficio de la investigación del cáncer pediátrico. «Swifty» era el apodo favorito que el abuelo de Michael le daba a sus seres queridos, y Michael lo eligió como una opción «positiva y divertida» para el nombre de la fundación.

El esfuerzo eventualmente condujo a una colaboración con investigadores, proveedores de atención médica y otras familias que habían perdido a un hijo por cáncer cerebral, y resultó en la creación de Regalo de un niñoun programa de recolección post-mortem para tumores del sistema nervioso central.

Gift from a Child es una red de seis Centros de Excelencia en los Estados Unidos que son sitios regionales de autopsias para coordinar y procesar donaciones de tejidos y generar modelos preclínicos para la investigación.

Las donaciones de tejidos se mantienen en Red de Tumores Cerebrales Infantilesun repositorio para investigadores de todo el país que trabajan para mejorar el tratamiento y los resultados de los niños con cáncer cerebral.

«Nuestra misión es hacer que las recolecciones de tejidos post mortem sean una opción para todas las familias en los Estados Unidos, sin importar dónde vivan o dónde reciban tratamiento», dijo Gustafson.

La capacidad de hacer realidad el deseo y el plan de Michael, y poner su plan a disposición de tantos otros, ha brindado consuelo a él ya su familia.

«Fue un gran paso en nuestro propio viaje de duelo», dijo Gustafson, y agregó que el hermano y la hermana de Michael, así como sus primos y amigos, fueron parte del esfuerzo. «Una de las cosas maravillosas que sucedieron fue cuando empezamos a escuchar acerca de cómo los tejidos de Michael se usaban para ciertos estudios y en ciertas publicaciones».

Ahora, el objetivo es cambiar la cultura en la comunidad de cáncer cerebral pediátrico para que la donación de tejidos se convierta en una opción más disponible, dijeron él y Ramaswamy.

“En un viaje en el que se ha quitado tanto a las familias, las familias merecen la oportunidad de tomar una decisión reflexiva sobre esta opción que puede salvarles la vida”, escribieron los autores en el artículo de la revista.

“Si bien la donación no es adecuada para todas las familias, pedirles que consideren la donación post mortem ya no debería ser la excepción porque las familias merecen el derecho a elegir por sí mismas”, concluyeron.

Un tema central entre los defensores de los padres es que las familias y los pacientes hacer desea que se le pida y se le dé la oportunidad de donar tejido para ayudar a avanzar en la investigación del cáncer.

“Específicamente, hubo un amplio consenso en que se deben incorporar procesos que obliguen a los médicos a abordar el tema y preguntar a todas las familias”, escribieron los autores.

No preguntar les roba a estas familias una oportunidad importante, señalaron.

Los proveedores de atención médica pueden sentirse incómodos al abordar el tema, y ​​puede haber problemas con la logística, el tiempo y las consideraciones religiosas, reconocieron los autores.

«Si los médicos no preguntan, están privando a las familias de… algo bueno de su trágica pérdida, para avanzar en la investigación, un legado para su hijo, significado/propósito para un paciente adolescente y ayuda en el proceso de duelo de una familia». subrayaron.

«Los médicos tienen la responsabilidad con estas familias y sus pacientes actuales de proporcionar esta vía para avanzar en la investigación. Este regalo solo lo pueden dar estas familias… por lo tanto, al no solicitar una autopsia, están decidiendo que la familia no donará. ”

De hecho, elegir donar puede ser un paso significativo en el proceso de duelo, señalaron, compartiendo las palabras de una madre en duelo: «Poder dar algo que pudiera salvar a otro niño de sufrir como nuestra hija fue crucial para nuestro cierre. Fue beneficioso para nuestra familia saber que ella estaba contribuyendo incluso después de su muerte: saber que había una última cosa que podía hacer después de su último aliento. »

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