13 de enero de 2023: las personas con COVID prolongado pueden experimentar mareos, dolores de cabeza, problemas para dormir, lentitud para pensar y muchos otros problemas. Pero también pueden enfrentar otro problema: el estigma.
Según un nuevo informe de investigadores del Reino Unido, la mayoría de las personas que han tenido COVID durante mucho tiempo son estigmatizadas debido a su condición. En resumen: los familiares y amigos pueden no creer que están realmente enfermos.
El equipo del Reino Unido descubrió que más de las tres cuartas partes de las personas estudiadas habían sido estigmatizadas a menudo o siempre.
De hecho, el 95% de las personas con COVID prolongado enfrentaron al menos un tipo de estigma al menos algunas veces, según el estudio. publicado en noviembre en la revista Más uno.
Estos hallazgos sorprendieron al investigador principal del estudio, marija pantelicPhD, Profesor de Salud Pública en la Facultad de Medicina de Brighton and Sussex.
“Después de años de trabajar en el estigma del VIH, me sorprendió la cantidad de personas que hicieron la vista gorda e ignoraron las luchas que enfrentan las personas con COVID a largo plazo”, dice Pantelic. “También me quedó claro desde el principio que este estigma es perjudicial no solo para la dignidad de las personas, sino también para la salud pública”.
Incluso algunos médicos dicen que el creciente enfoque en el COVID prolongado es excesivo.
“A menudo es normal sentir fatiga leve o debilidad durante semanas después de estar enfermo e inactivo y no comer bien. Llamar a estos casos largos COVID es la medicalización de la vida moderna”, Marty Makary, MD, cirujano e investigador de políticas públicas en la Escuela de Medicina Johns Hopkins, escrito en un comentario por Él el periodico de Wall Street.
Otros médicos están totalmente en desacuerdo, incluida Alba Azola, MD, codirectora del equipo de COVID-19 posagudo de Johns Hopkins y experta en el estigma que rodea al COVID prolongado.
«Cambiar las cosas de esa manera solo lastima a las personas», dijo.
Un ejemplo son las personas que no pueden volver a trabajar.
«Muchos de sus familiares me dicen que son flojos», dice Azola. «Es parte del estigma público, que estas son personas que solo están tratando de quedarse sin trabajo».
Algunos expertos dicen que el estudio del Reino Unido representa un hito.
“Cuando tienes datos como estos sobre el estigma de COVID de larga data, se vuelve más difícil negar su existencia o abordarlo”, dice Naomi Torres-Mackie, PhD, psicóloga clínica en el Hospital Lenox Hill en Nueva York. . También es jefa de investigación en la Universidad de Nueva York. Coalición de Salud Mentalun grupo de expertos que trabajan para acabar con el estigma que rodea a la salud mental.
Recuerda a su primer paciente con COVID prolongado.
“Ella misma sintió la incomodidad y el dolor, y luego tuvo la abrumadora sensación de que no era válido ni real. Se sentía muy sola allí”, dice Torres-Mackie.
Otra de sus pacientes trabaja en su trabajo desde casa pero enfrenta dudas sobre su condición por parte de sus empleadores.
“Cada mes, su médico debe presentar una carta que confirme su estado de salud”, explica Torres-Mackie.
1166 personas, incluidos 966 residentes del Reino Unido, con una edad promedio de 48 años, participaron en la encuesta de estigma del Reino Unido. Casi el 85% eran mujeres y más de las tres cuartas partes tenían educación universitaria o superior.
La mitad de ellos informó tener un diagnóstico clínico de COVID prolongado.
Más del 60% de ellos dijeron que al menos parte del tiempo fueron cautelosos acerca de a quién le contaron sobre su condición. Y no menos del 34% de los que revelaron su diagnóstico dijeron que se arrepentían de haberlo hecho.
Es una experiencia difícil para aquellos con COVID prolongado, dice Leonard Jason, PhD, profesor de psicología en la Universidad DePaul en Chicago.
«Es como si estuvieran traumatizados por la experiencia inicial de estar enfermos y re-traumatizados por la reacción de los demás hacia ellos», dice.
Las enfermedades inexplicables no son bien vistas por el público en general, dice Jason.
Dio el ejemplo de la esclerosis múltiple. Antes de la década de 1980, se consideraba que las personas con EM tenían una enfermedad psicológica, dice. «Luego, en la década de 1980, hubo biomarcadores que decían: ‘Aquí está la evidencia'».
El estudio del Reino Unido describió tres tipos de estigma derivados del diagnóstico prolongado de COVID de los encuestados:
- estigma actuado: Las personas fueron directamente tratadas injustamente debido a su condición.
- Estigma internalizado: La gente se sentía avergonzada por esta condición.
- Estigma anticipatorio: Las personas esperaban ser maltratadas debido a su diagnóstico.
Azola llama a la comunidad médica un problema importante cuando se trata de tratar COVID prolongados.
«Lo que veo con mis pacientes es un trauma médico», dice ella. Pueden tener síntomas que los envíen a la sala de emergencias y luego las pruebas resulten negativas. «En lugar de rastrear los síntomas de los pacientes, se les dice: ‘Está bien, puedes irte a casa, es un ataque de pánico'», dice.
Algunas personas se conectan en línea para buscar tratamientos, a veces lanzan campañas de GoFundMe para recaudar dinero para tratamientos poco confiables.
Los pacientes con COVID prolongado pueden haber visto de cinco a 10 médicos antes de llegar para recibir tratamiento con el equipo de COVID-19 post-agudo de Hopkins. La clínica comenzó en abril de 2020 de forma remota y en agosto del mismo año de manera presencial.
Hoy, el personal de la clínica pasa una hora con un paciente con COVID por primera vez, escucha sus historias y ayuda a aliviar la ansiedad, dice Azola.
El fenómeno del COVID prolongado es similar al que han tenido los pacientes con síndrome de fatiga crónica, lupus o fibromialgia, donde las personas tienen síntomas que son difíciles de explicar, dice Jennifer Chevinsky, MD, subdirectora de salud pública del condado de Riverside, California.
“El estigma en la medicina o el cuidado de la salud no es nada nuevo”, dice ella.
En Chicago, Jason señala que la decisión del gobierno federal de invertir cientos de millones de dólares en una extensa investigación sobre el COVID «muestra que el gobierno está ayudando a eliminar el estigma».
Pantelic dice que ella y sus colegas continúan con su investigación.
“Queremos comprender los impactos de este estigma y cómo mitigar los efectos adversos para los pacientes y los servicios”, dice.
