Adaptarse a la vida con

La hipersomnia idiopática (HI) es un trastorno del sueño incurable. No se entiende bien. Incluso los expertos no saben qué lo causa.

Su somnolencia podría interferir con su vida diaria. Cuando esto sucede, es posible que las personas que lo rodean no entiendan lo difícil que es controlar sus síntomas.

Pero recuerde que IH es una condición médica. No es tu culpa.

«Es realmente importante que las personas se den cuenta de que no son su enfermedad», dice Lynn Marie Trotti, MD, profesora asociada de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta. «Su enfermedad es algo que les sucedió».

Su médico puede ayudarlo a desarrollar un plan de tratamiento. Es posible que necesite medicamentos, terapia de conversación o cambios en el estilo de vida. Adaptarse a la vida con IH puede ser difícil. Pero hay estrategias que pueden ayudar.

Haz del sueño una prioridad

La mayoría de los adultos necesitan alrededor de 7 a 9 horas de sueño por día. Pero las personas con HI son diferentes.

«Pueden dormir más de 11 horas cada noche», dice Sabra Abbott, MD, profesora asistente de neurología y medicina del sueño en la Escuela de Medicina Northwestern Feinberg en Chicago.

Es posible que no se sienta muy despierto aunque duerma mucho. Pero aún necesitas una buena noche de descanso. Los efectos de la privación del sueño probablemente lo afectarán más que a alguien que no tiene HI.

«Dormir es menos una cosa opcional», dice Abbott. «No es que dormir sea opcional para todos, pero [people with IH] será mucho menos probable que se desempeñen bien si [stay up late] y dormir solo 5-6 horas.

Obtenga ayuda en el trabajo y la escuela

Abbott dice que conoce a personas con HI que han probado todo tipo de despertadores, pero siguen durmiendo demasiado.

“Revisamos toda la tecnología disponible: el despertador que salta de la mesa y rueda por la habitación, el despertador que requiere que hagas ecuaciones matemáticas para apagarlo”.

Si tiene problemas para despertarse por la mañana, Abbott dice que debe hacer algunas adaptaciones en el lugar de trabajo. Esto podría ser una hora de inicio flexible o más tarde o una conversación con su jefe para crear conciencia sobre HI. Es importante que su empleador sepa que su retraso se debió a una condición médica, dice ella, y no a «vagancia o irresponsabilidad».

Lo mismo ocurre con la escuela. Si su hijo tiene IH, su maestro o un administrador debe estar al tanto de su condición. A veces pueden llegar tarde porque «literalmente no pudieron despertarse», dice Trotti.

HI puede afectar el aprendizaje de otras maneras. Trotti dice que puede causar síntomas como niebla mental, mala memoria o problemas para concentrarse. Entonces, cuando se trata de trabajos de clase más largos, dice que puede ser muy útil para las personas con HI obtener tiempo extra o descansos.

«Yo tengo [people] que necesitan levantarse durante clases extendidas o exámenes para ayudarlos a mantenerse despiertos”, dice ella. “A veces la gente tiene un pequeño refrigerio. Cualquier cosa para tratar de mantener la vigilancia.

Prueba la terapia conductual

La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un tipo de terapia de conversación. El objetivo es cambiar pensamientos y comportamientos innecesarios para mejorar su calidad de vida. Estas técnicas deben integrarse con otros tipos de tratamiento médico para HI.

La TCC puede funcionar para usted de diferentes maneras. Eso podría :

Ayuda a replantear tus pensamientos. Abbott dice que muchas personas con HI “pasan toda su vida escuchando, ‘Oh, eres un vago; no te estás esforzando lo suficiente; no estás haciendo lo correcto. Ella dice que puede ser útil pensar en IH como un trastorno biológico. Esto es algo que un asesor puede ayudarlo a hacer.

Aliviar la ansiedad y la depresión. Hay mucha evidencia de que la TCC puede aliviar los síntomas de salud mental para todo tipo de enfermedades en curso. Esas son buenas noticias porque «hay mucha superposición entre casi todos los trastornos del sueño y la ansiedad y la depresión», dice Abbott. “Como probablemente sepas, si no duermes bien, no te sientes bien. Y si no apuntas a uno, entonces el otro empeorará.

Maneja tu tiempo. El psicólogo Jason C. Ong, director de medicina conductual del sueño de Nox Health y profesor asociado adjunto de neurología y medicina del sueño en la Escuela de Medicina Northwestern Feinberg en Chicago, creó un programa piloto llamado TCC para la hipersomnia (CBT-H). Su investigación inicial muestra que las personas con HI pueden hacer más cuando están somnolientas cuando interrumpen su día.

“Es posible que las personas con hipersomnia no puedan pasar el día como otras personas, en gran parte, porque se duermen mucho más rápido”, dice Ong. «Al dividir el día en períodos de tiempo más pequeños, se vuelve más manejable y más fácil tomar medidas correctivas».

El programa CBT-H de Ong aún no está ampliamente disponible, aunque dice que algunos terapeutas lo están usando. Pero según su investigación, deberías:

  • Lleve un diario de cómo pasa el día.
  • Califica tu nivel de somnolencia a lo largo del día.
  • Divide tu día en bloques: mañana, tarde y noche.
  • Encuentre formas de administrar su energía durante estos pequeños momentos.

Pregunta a tu asesor cómo recargar y mantente alerta. Esto podría incluir:

  • Medicamento
  • Ejercer
  • Exposición a la luz durante el día.
  • Técnicas de relajación, como mindfulness

A diferencia de las personas con narcolepsia, los expertos no recomiendan las siestas diurnas para las personas con HI. De hecho, si duermes la siesta, corres el riesgo de tener una «borrachera de sueño» después. Esto significa que será muy difícil despertar o que puede sentir una fuerte necesidad de volver a dormir.

Educa a los que te rodean

Siento que tomé una pastilla para dormir que nunca desaparece. Pero es posible que las personas sin un trastorno del sueño no entiendan lo que realmente significa para usted. Eso es porque «la somnolencia es el tipo de cosa que todo ser humano ha experimentado en un momento u otro», dice Trotti.

«Es fácil para las personas sin hipersomnia decir: ‘Todos tenemos sueño. Solo aguanta. Tómate un café y duerme una siesta'».

Es posible que pueda arrojar algo de luz sobre sus síntomas si lleva a sus seres queridos a sus citas. Su médico puede explicar por qué las estrategias diarias no funcionan para usted y pueden explicar por qué su somnolencia no está bajo control.

“Cuando tengo la oportunidad en este contexto, me esfuerzo mucho en transmitir que esta es una enfermedad que le pasó a alguien”, dice Trotti. «No es algo que cualquiera se haga a sí mismo».

Encontrar ayuda

Es posible que se sienta menos solo si se conecta con otras personas que saben por lo que está pasando. «Especialmente porque las personas a las que se les diagnostica hipersomnia idiopática es algo de lo que nunca antes habían oído hablar», dice Trotti.

Busque ayuda de organizaciones nacionales como la Fundación Hipersomnia o en línea a través de las redes sociales. Pregúntele a su proveedor de atención médica o trabajador social si hay grupos en su área que puedan ayudarlo.

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Redactora

Como mujer quiero compartir mi punto de vista de diversos temas que nos interesa. Espero que todo el contenido sea de gran relevancia para ti.

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